El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común en el mundo, después del Alzheimer. Según las últimas estimaciones, en España hay unas 200.000 personas afectadas por esta enfermedad y, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican 10.000 casos nuevos. En la provincia tinerfeña, las estadísticas oficiales hablan de 4.000 personas afectadas, pero desde Parkinson Tenerife se estima que podrían ser hasta 12.000, debido a que se trata de una enfermedad notablemente infradiagnosticada. Pese al aumento de servicios, la entidad continúa con personas en lista de espera para acceder a sus recursos.
El año pasado fue un período de crecimiento exponencial que “nos abrió la puerta a nuevos proyectos. Al final, venimos acompañando a más de 200 personas usuarias y familias de manera sistemática, con un total de 11.350 intervenciones. Estas incluyen psicología, logopedia, fisioterapia, asesoramiento de trabajo social, formación, grupos de apoyo… Hemos ido, además, flexibilizando nuestra atención en función de las demandas”, señala la directora de Parkinson Tenerife, Nayra González.
La entidad cuenta con 30 profesionales de diferentes especialidades y más de 10 personas voluntarias. Nayra González lamentó que “seguimos teniendo personas en lista de espera que, desafortunadamente, no podemos atender. Somos un recurso finito que depende de subvenciones, y preferimos ofrecer mayor calidad que atender a más personas sin poder garantizar la atención adecuada que merecen”.
Las personas afectadas no reciben el alta. Por lo tanto, quienes ingresan permanecen en el programa hasta que fallecen o requieren recursos más especializados. “De esta manera, no podemos dar cabida a gente nueva. Nuestro equipo ha crecido y ofrecemos más horas, pero los espacios son limitados y no queremos sobrecargarnos en detrimento de la calidad”.
Proyectos Tanganillo y Opia
Además de la atención que presta Parkinson Tenerife en las unidades especializadas de La Laguna, Granadilla, Los Realejos y Los Silos, la organización ha ampliado sus servicios a otros municipios de Tenerife gracias al proyecto Tanganillo, y ha dado el salto a La Palma, La Gomera y El Hierro con el proyecto Opia.
Ambas iniciativas surgen de la necesidad de dar respuesta fuera de los centros. “Estamos desbordadas y necesitamos llegar y sentarnos a mirar a los ojos a las personas con necesidades. Muchas sufren un gran vacío tras el diagnóstico y no vuelven a consulta hasta dentro de ocho meses o un año. El mundo se les viene encima y entendemos que debemos atender con calma todas sus preguntas, dudas, miedos e incertidumbres”, recalcó González.
El proyecto Tanganillo, que está siendo un éxito con más de 30 personas atendidas, nació para acercar atención especializada y ampliar la cobertura. “Estamos haciendo grupos de apoyo en municipios como Tegueste, Tacoronte, Candelaria, Icod o La Matanza, donde realizamos encuentros mensuales y acompañamos a las personas en lo que necesiten”, explicó. Este servicio es posible gracias a la financiación de la Consejería de Bienestar Social y la colaboración de la Gerencia de Atención Primaria para las derivaciones.
Por otro lado, el proyecto Opia lleva atención especializada a La Palma, La Gomera y El Hierro, “donde no existen recursos específicos y la atención se dificulta aún más. Gracias a la Fundación CajaCanarias podemos atender sus demandas de forma presencial al menos una vez al mes, además de resolver consultas de forma online o telefónica”. Atienden regularmente a unas 15 personas, además de impartir formaciones a demanda de gerencias de Atención Primaria, hospitales y empresas.
Una usuaria de El Hierro comentó que desde hace dos años no tenía cita con el neurólogo y que llegó desesperada para resolver sus dudas. Además, el desplazamiento hasta una consulta en Tenerife requiere levantarse a las cinco de la mañana y tomar un barco o un avión.
Planes futuros
Parkinson Tenerife está esperanzada ante las obras de ampliación de su sede en La Laguna. “Estamos creando el espacio que nosotras queremos y que nuestros usuarios demandan para vivir, ser dignificados y continuar con su proyecto de vida. Eso garantiza que puedan permanecer más tiempo en el entorno”, destacó González.
La intención es ampliar el Centro de Día con manutención y así crear unidades convivenciales. “Hacemos una labor para que las personas permanezcan el mayor tiempo posible en sus domicilios, acompañando a sus familias y ofreciendo un respiro diario. Entendemos las distintas circunstancias de cada familia: no estamos para juzgar, sino para acompañarles”, explicó.
Con las nuevas instalaciones, la entidad busca dar continuidad a la atención especializada. “No queremos que, en un momento vital tan vulnerable, tengan que adecuarse a nuevos profesionales. Queremos permitir que permanezcan con el mismo equipo hasta que necesiten otros recursos, como un Centro de Día o, en el futuro, unidades convivenciales o plazas residenciales”.
La organización señala que necesita el compromiso de las administraciones para garantizar financiación estable. “Eso nos permitiría garantizar la sostenibilidad. Al final, nosotras no generamos riqueza, pero hacemos un trabajo en prevención que es fundamental y cuyo coste muchas veces es incalculable”, puntualizó González.
Financiación justa
Consultada sobre los convenios de financiación para mantener los proyectos plurianuales y la actualización del coste de los servicios y plazas, la directora señaló: “Necesitamos que esa financiación sea justa y se ajuste a la realidad. No pedimos ni más, ni menos. Muchas veces, las entidades del Tercer Sector arrastramos una mirada de beneficencia, pero no debemos olvidar que somos organizaciones altamente especializadas. Conocemos el coste-beneficio, estiramos cada euro y optimizamos todo lo posible, por lo tanto, somos sostenibles para la Administración. Además, tenemos una idiosincrasia de coordinación integral, luchamos por ser tenidos en cuenta y defendemos los derechos de las personas que atendemos”, concluyó.
Por último, Nayra González recordó que el Parkinson manifiesta hasta 40 síntomas, entre motores y no motores, y que las personas afectadas muchas veces se sienten incomprendidas, incluso por sus propias familias. Por eso, hizo un llamado a construir una sociedad más justa e inclusiva. “Muchos síntomas se desconocen y tienen un impacto muy negativo. Las personas deben ponerse otras gafas cuando vean a alguien con Parkinson y no dar nada por sentado”, finalizó.
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