Canarias incorporará a lo largo de este año dos unidades específicas para la atención de los pacientes con enfermedades raras, puesto que hasta el momento son derivados a las correspondientes consultas o servicios. Estos nuevos dispositivos, que buscan ofrecer una mejor atención a los enfermos, se ubicarán en el Hospital Universitario Nuestra Señora de La Candelaria, en Tenerife, y en el Complejo Hospitalario Materno Insular, en Gran Canaria.
Se estima que en las Islas en torno a 150.000 personas pueden padecer una de las 7.000 patologías huérfanas que se han detectado. No obstante, solo una mínima parte de los enfermos cuenta ya con su diagnóstico. La puesta en servicio de estas unidades fue anunciada en el día de ayer por el vicepresidente del Gobierno canario Pablo Rodríguez a los representantes de las asociaciones de afectados, como confirmó ayer a este medio el portavoz, Sergio Barrera.
El representante de la federación de enfermos, aunque se mostró satisfecho del transcurso del encuentro, indicó que se han sentido “defraudados” por la gestión mantenida hasta el momento por la Administración canaria en esta materia. Asimismo, insistió en que estas unidades serán vitales para facilitar los diagnósticos que, en muchos casos, se dilatan más de 10 años. Otra medida que se va a poner en marcha será un observatorio para evaluar patologías.
La Consejería de Sanidad explicó que está trabajando con otros centros sanitarios y con los propios afectados en el establecimiento de un procedimiento común de detección y comunicación de casos de enfermedades raras en el Archipiélago para su inclusión en el registro nacional. Por el momento, el Registro de Enfermedades Raras de Canarias sigue centrado en recoger casos correspondientes a las casi 900 enfermedades o grupo de enfermedades del listado oficial elaborado por la Red Española de Registros de Enfermedades Raras, organismo que coordinó y dirigió el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. Asimismo, se prevé que en el segundo semestre de 2018 cada censo autonómico facilite datos de una selección de enfermedades que, en una primera fase, se incorporarán al listado nacional.
Hasta la fecha, el censo de pacientes con patologías huérfanas en las Islas tiene contabilizadas, para el periodo 2010-2015, a un total de 29.314 pacientes que han sido detectados en los centros del Servicio Canario de Salud.
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