SOCIEDAD

Ángeles, la madre canaria que lucha por el Orkambi para su hijo con fibrosis quística: “Prefiero estar cabreada que llorando”

"¿Cómo puede ser que hace 4 meses la consejería de Sanidad pusiera tantos impedimentos para la financiación del Orkambi, porque según ellos no había dinero, y ahora, que el Gobierno central asegura que no lo financia, entonces sí hay dinero? ¿Por que ahora sí, por la presión?", se pregunta enfadada

Ángeles Aguilar en el Palacio de Justicia. / DA

Ángeles Aguilar, la madre de Ricardo, el niño de 12 años afectado por la fibrosis quística f508D, asegura a DIARIO DE AVISOS que sintió “rabia” cuando se enteró de que Sanidad se comprometía a financiar el Orkambi para los pacientes canarios que la padecen. “Prefiero estar cabreada que llorando”, declara sumamente indignada. Quiere que se clarifique la información, que define como “confusa e incompleta”. “Lo único que me vale es que certifiquen por escrito que el Orkambi,  único fármaco que desde 2016 permite frenar esta enfermedad, va a ser suministrado a los 31 casos censados de pacientes con fibrosis quística f508D inmediatamente e independientemente del nivel de deterioro”, subraya.

Ángeles se pregunta cómo ha sido posible ahora este cambio. “¿Cómo puede ser que hace 4 meses la consejería de Sanidad pusiera tantos impedimentos para la financiación del Orkambi, porque según ellos no había dinero, y ahora, que el Gobierno central asegura que no lo financia, entonces sí hay dinero? ¿Por que ahora sí, por la presión?”, se pregunta enfadada.

“Soy una madre que lleva más de un año intentando conseguir esto y mi hijo cada día está peor. A mí no me vale que lo financien ahora, fue hace unos meses cuando mi hijo comenzó a deteriorarse. ¿Qué problema había entonces? Si no era problema de presupuesto, ¿qué problema había?”. Ángeles pide un poco más de empatía. “Imagínense cómo me puedo sentir yo y cómo se puede sentir mi hijo tras leer esta información”.

Un tono distinto es el que emplea la plataforma de Defensa de los derechos para la Fibrosis Quística. Orkambi y Symdeko, cuando le preguntamos por su reacción ante esta noticia. “No creemos que pueda haber mejor regalo para Papa Noel y los Reyes Magos juntos que el comunicado sacado por el consejero de Sanidad de la comunidad autónoma de Canarias de apoyar y financiar este medicamento para los afectados de la fibrosis quística”. Para ellos, no podía haber una noticia mejor. “Esperemos que se cumpla y vaya hacia adelante y no solo en Canarias, deseamos que se replique en el resto de comunidades”. La esperanza y el alivio forman parte de su discurso: “Así los que padecen esta enfermedad y sus familiares podamos respirar”, concluye.

FIBROSIS QUÍSTICA F508D y EL ORKAMBI

Los enfermos de fibrosis quística con las mutación F508D, la más grave y frecuente (31 niños en Canarias la padecen), tienen afectados los órganos secretores y el Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) mejora dichas secreciones, que se vuelven menos espesas y más fluidas, lo que deriva en menos infecciones respiratorias e ingresos hospitalarios. Es un tratamiento paliativo, pues siempre estará latente, si bien mejora drásticamente la calidad de vida de los pacientes.

Como ya informó DIARIO DE AVISOS, la pediatra neumóloga que atiende a Ricardo en el Hospital Universitario de Canarias confirmó que el niño ya ha perdido el 60% de capacidad pulmonar y no se le debe administrar una mayor dosis de corticoides, por lo que se ha pedido la aplicación “compasiva” de este medicamento, o el pequeño se vería abocado a un doble trasplante de pulmón.