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La gran noticia para la infancia con fibrosis: el Estado financiará el Orkambi

La presión ejercida por las familias y DIARIO DE AVISOS da sus frutos; la ministra de Sanidad lo había adelantado a este periódico
Orkambi. | DA

La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), en su última reunión celebrada el pasado 18 de marzo, ha decidido autorizar por fin la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi para personas con Fibrosis Quística.

En el caso de Orkambi se ha autorizado la indicación para niños de 6 a 11 años (ambos inclusive) con dos copias de la mutación F508del, a la espera de su aprobación por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), que llegará en los próximos meses. Symkevi se ha autorizado para personas a partir de 12 años con dos copias de la mutación F508del, así como personas con una sola copia F508del más una de las siguientes 14 mutaciones de función residual: P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711 + 3A → G, S945L, S977F, R1070W , D1152H, 2789 + 5G → A, 3272-26A → G, y 3849 + 10kbC → T.

Esta autorización se ha realizado bajo el modelo de pago por resultados, una opción que en principio no era del agrado del laboratorio Vertex, y todavía no conocemos su opinión respecto a esta decisión del Ministerio de Sanidad. Desde la Federación Española de Fibrosis Quística, se reconoce que aún “no se sabe” cuánto alargará esto la llegada de los medicamentos a los hospitales españoles.

Desde la Federación celebran “este paso adelante” por parte del Ministerio de Sanidad, autorizando la financiación de estos medicamentos que tanto tiempo llevaban demandando.

Canarias ha sido la primera comunidad autónoma en aprobar la financiación pública del Orkambi y que, tras un retraso burocrático en la gestión de los hospitales tinerfeños, todos los pacientes de la provincia mayores de 12 años ya lo reciben. Todo esto fue posible gracias a la presión en popular ejercida por los diferentes colectivos de madres familiares y afectados que salieron a la calle durante muchísimos días, con el respaldo y la presión de DIARIO DE AVISOS, que no ha cesado durante meses en instar al Ministerio de Sanidad, y su titular, María Luisa Carcedo, en financiar el Orkambi para todos los niños afectados de España. La propia ministra adelantó en primicia a este periódico que se comprometía a llevar a cabo esta iniciativa, como así ha sido.

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