sanidad

Solicitan el tratamiento del Orkambi a los pacientes con fibrosis quística desde los 6 años

Reclaman más neumólogos en el HUC, la creación de unidades especiales, el reconocimiento de discapacidad y la llegada del Symkevi
Familias y pacientes con Fibrosis Quística se manifiestan ayer, en Santa Cruz. Sergio Méndez

Las familias y los afectados por la fibrosis quística en Canarias volvieron ayer a salir a la calle en Santa Cruz de Tenerife para reivindicar que se amplíe la aplicación del tratamiento del Orkambi a los menores a partir de 6 años, tras conseguir su toma a los mayores de 12, la aprobación del Symkevi, un fármaco de última generación que mejora el anterior y tiene menos contraindicaciones, así como la aplicación de la Proposición No de Ley (PNL) en la que, entre otras medidas se creen en cada provincia las Unidades de Fibrosis Quística (en su defecto las Unidades de Enfermedades Raras), así como la aprobación del reconocimiento del grado de discapacidad (como mínimo el 33%).

Además, los afectados y familiares de los enfermos de fibrosis quística adscritos al Hospital Universitario de Canarias (HUC) han vuelto a lamentar que solo haya una neumóloga en el área de Pediatría y que, cuando debe librar o coge una baja, no es sustituida.

Blanca Gálvez, señaló que “estamos esperando que se forme el nuevo Gobierno de Canarias para pedir una reunión urgente”. Un portavoz del Servicio Canario de la Salud (SCS) habría informado a la Fundación Óliver Mayor de que “se ha dado el visto bueno a la ampliación del tratamiento del Orkambi a los pacientes a partir de los 6 años (hasta ahora se medican a partir de los 12 años). Sin embargo, esta comunicación no ha llegado todavía a los neumólogos de manera oficial”, sino a través de las familias de afectados. “Es increíble que los neumólogos se enteren por nosotros y deban preguntar si es verdad o no para comenzar los trámites y las pruebas a los menores que podrían tener acceso al Orkambi”, lamentó. Esta comunicación fue antes de las elecciones, por lo que “estamos a la espera de conocer si esta orden fue firmada por la Consejería”.

La PNL aprobada en el Parlamento de Canarias instaba a la Consejería de Sanidad a crear una unidad específica para los enfermos de fibrosis quística antes de finalizar 2019, y los anteriores rectores así lo habían reiterado, pero ahora habrá que esperar a quién se hará cargo de esa área en el nuevo Gobierno.

Por otro lado, los afectados de fibrosis quística solicitan que el Gobierno de Canarias se haga cargo de la financiación pública de los tratamientos del Symkevi, un medicamento que llegaría a otros pacientes con un mayor número de mutaciones y que tiene menos efectos secundarios que el Orkambi.

Desde la Plataforma en Defensa de los Derechos de los pacientes con fibrosis quística se recuerda la importancia de que las autoridades reconozcan el grado de discapacidad a los afectados por esta enfermedad, ya que muchos pacientes ven mermadas su capacidad para respirar y le impide poder desempeñar diversos puestos de trabajo a lo largo de su vida.

Otra de las demandas de esta asociación de afectados y familiares de Tenerife ha sido el reiterado incumplimiento por parte de la gerencia del Hospital Universitario de Canarias en cuanto a la dotación de personal especializado. El HUC solo cuenta con una neumóloga pediátrica que se encuentra con una gran sobrecarga de trabajo, y cuando debe salir de vacaciones o cogerse una baja, no es sustituida por otro especialista.

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