La Plataforma de Defensa de los derechos para la Fibrosis Quística: Orkambi y Symdeko, organizan hoy un acto, a partir de las 19.00 horas, en el Centro de la Cultura Popular Canaria en La Laguna, para reclamar las unidades específicas en las Islas y el reconocimiento del grado de discapacidad del 33% desde el diagnóstico a todos los pacientes, en el Día Europeo de esta patología.
La asociación, impulsada por madres, padres y familiares de los pacientes, lograron, tras una constante lucha y presencia en manifestaciones, medios como DIARIO DE AVISOS y reuniones con los partidos políticos, la aprobación de la administración con fondos públicos del Orkambi para los pacientes de las Islas con esta enfermedad. Y continuaron peleando para lograr otros fármacos y que su éxito se extendiera al resto del país.
Sin embargo, aún queda trabajo por delante para cubrir las necesidades de los pacientes en Canarias. Una prioridad es disponer de unidades especializadas en los hospitales de referencia de ambas provincias, algo que consideran “básico y fundamental” para los afectados y sus familias.
También piden el reconocimiento del grado de discapacidad del 33% desde el diagnóstico, como una medida de “discriminación positiva”, ya que esta enfermedad crónica, degenerativa e incurable, tiene un alto porcentaje de derivar en discapacidad y dependencia.
Recuerdan que es necesaria una dedicación plena por parte del paciente para controlar su enfermedad y realizar los cuidados, tratamientos y controles necesarios. Además, supone un deterioro inevitable e irrecuperable de los órganos afectados, que conllevan dificultades y limitaciones para integrarse socialmente, tanto en los ámbitos educativo y formativo, así como en el mundo laboral.
40.000 pacientes europeos
La fibrosis quística es la enfermedad genética grave más común en Europa, una patología crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que su incidencia en España es de un caso cada 5.000 nacidos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.
El cribado neonatal que se realiza en Canarias desde 2009, en la prueba del talón, sirve para detectar tempranamente la enfermedad y permite mejorar la calidad de vida de los afectados. Actualmente, los tratamientos financiados por la sanidad pública, como el Orkambi y próximamente el Symkevi y el Kalydeco, están ofreciendo unos buenos resultados a los pacientes.
Las asociaciones Europea y Española de Fibrosis Quística reclamaron la adopción e implementación de los tratamientos por todos los países, con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados.
Actualmente hay unas 40.000 personas con fibrosis quística en Europa pero, dependiendo de dónde viven, tienen un pronóstico y tratamiento diferente.
Afirman que las soluciones para mejorar su calidad de vida y supervivencia vienen por caminar hacia la igualdad en el acceso al tratamiento de calidad en toda Europa, con la implantación del diagnóstico neonatal en todos los países, la creación de unidades de referencia y el acceso a los nuevos medicamentos moduladores de la proteína CFTR (Kalydeco, Orkambi, Symkevi y próximamente el Trikafta o triple combo), que han conseguido frenar el deterioro en pacientes con varias mutaciones.
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