La entrevista que Oliver García Grillo hizo en Diario de Avisos en septiembre del año pasado, en la que se animó a contar como afronta el día a día con la enfermedad de Crohn y estando ostomizado, supuso un antes y un después en su vida. Fue el impulso que necesitaba porque a partir de ese momento, este joven realejero se dijo a sí mismo: “¿por qué no hacer más para visibilizar la realidad de personas como yo?”.
Una pregunta que derivó en la Asociación Canaria de enfermos y familiares de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y Ostomía (Aceiio), creada hace seis meses y de la que es su presidente. Es la cara visible pero detrás suyo hay muchas personas que lo acompañan para luchar por los derechos de un colectivo con una discapacidad silenciosa y todavía desconocida que creen que unidas pueden hacer mucho más.
Fue su madre quien lo convenció de que era él quien tenía que estar al frente porque es quien tiene la bolsa, se ve limitado y por lo tanto, el que mejor conoce las necesidades e impedimentos que sufren a diario las personas que se someten a una operación en la que se le realiza una apertura o estoma para expulsar de forma segura los residuos que genera el organismo.
“Al final me está gustando transmitir mi experiencia para poder ayudar a quienes todavía no se adaptan bien a la bolsa y se encierran en casa”, confiesa el joven realejero, que a sus 22 años compartió su experiencia con el alumnado de Quinto y Sexto de Primaria del Colegio Pérez Zamora, de Los Realejos.
Unas charlas enfocadas a la sensibilización de la enfermedad de Crohn -que en su caso se le descubrió a los 8 años-, la realidad de las personas ostomizadas, pero también a la solidaridad y empatía con los demás, más allá de una dolencia específica. Una experiencia enriquecedora que no descarta repetir en este curso escolar.
Todavía no se ha encontrado con niños ostomizados pero sí con jóvenes que quieren colaborar con Aceiio que, a diferencia de otras asociaciones, también en los familiares, porque son ellos su mayor apoyo y por lo tanto, tienen que estar bien y tener conocimientos para poder ayudar.
Fue el 2 de marzo de 2021 cuando un grupo de personas se unió para formar Aceiio. La primera pelea de Oliver y su familia empezó con los baños adaptados y en concreto, los de la playa de El Socorro, ‘su playa’, que en breve será una realidad y por eso Oliver decidió celebrar el medio año de vida de la Asociación con una visita a las obras.
Los aseos son un problema para todas las personas ostomizadas. No solo es indispensable que estén limpios sino que su acceso sea fácil y rápido para vaciar o cambiar la bolsa y realizar la limpieza de la zona antes de colocarse una nueva. Para ello solo se requiere un lavabo interior, una mesa ubicada frente a un espejo, un contenedor para deshechos orgánicos y la señalización correspondiente. Ninguna playa del Norte de la Isla cuenta aún con este tipo de servicios y limita a las personas ostomizadas. Ni hablar de parques infantiles, plazas, ayuntamientos, instituciones como la Universidad de La Laguna (ULL) o los dos hospitales de la Isla.
También pide que no tengan que pagar para hacer una necesidad básica, porque muchas veces estos enfermos tienen que consumir obligatoriamente para poder usar el baño de un establecimiento.
Sabe que este objetivo no es fácil porque supondría estar abiertos 24 horas, pero una tarjeta identificativa para los afectados, que les permita entrar y salir facilitaría las cosas. “Al mismo tiempo se podía controlar y garantizar la higiene, porque solo entrarían quienes lo necesitan”, subraya.
El trabajo de Aceiio está empezando a dar sus frutos. Ya se ha presentado y hablado con los responsables municipales de varios ayuntamientos para que se hagan eco de su petición y adapten los aseos a las personas ostomizadas.
Además de los baños de la playa de El Socorro hay uno planificado en el Pabellón de Deportes Basilio Labrador que luce en un cartel los colores y nombre de la asociación, tanto en el exterior como en el interior. El Puerto de la Cruz cuenta con otro en la Estación de Guaguas y se están adaptando en playa Jardín y la de Punta Brava mientras que La Orotava tiene otro en el Centro de Mayores.
Además de las Corporaciones del Valle, la Asociación se ha dirigido a Icod de los Vinos porque “la idea es que no sean unos pocos municipios sino que se sumen cada vez más”, recalca.
La adaptación de los baños, que además es un derecho que tienen los ostomizados y las personas que padecen una enfermedad inflamatoria intestinal, es solo uno de los proyectos de Aceiio que tiene más objetivos que alcanzar. Uno de ellos es cambiar el logotipo de discapacidad por uno de diversidad funcional visible y no visible.
El pasado año Oliver estuvo ingresado en dos ocasiones en el hospital. Debido a la pandemia de Covid-19 ningún familiar pudo acompañarlo. Fue justo antes de Navidad. Como lleva haciéndolo desde pequeño ya se organiza, lleva su consola y su teléfono móvil para contactar con su familia y sus amigos. Tiene la ventaja que el personal lo conoce. “Entraban las enfermeras y me hablaban. Pero cuando eres nuevo, esas cuatro paredes se te vienen encima”, apunta.
Aun así, la última vez, en junio de este año, “fue muy dura”, confiesa. “Yo me veía bien pero seguía ingresado, pasaban los días y ni siquiera podía salir de la habitación a caminar. Estaba encerrado en unos pocos metros cuadrados. Fueron tres semanas interminables”, cuenta.
Entiende que la Covid-19 complicó las visitas, pero al final “la soledad también te mata. Hay muchas personas mayores que no tienen móvil y como consecuencia, tampoco contacto con sus familiares. Es terrible”.
Gracias al ingreso domiciliario logró que lo atendieran en su casa. Le enseñaron a su madre a ponerle la medicación y se fue aliviando un poco. “No conocía esta parte del hospital, que me parece fundamental, y que debería potenciarse”, opina.
También forma parte de su lucha la convocatoria extraordinaria de exámenes. Oliver estuvo un año cursando la carrera de Pedagogía y lleva dos en Magisterio. Le quedaron solo tres asignaturas porque no pudo dar los exámenes debido a su ingreso hospitalario y eso le supone un retraso en sus estudios. “Creo que todo el mundo debería tener una oportunidad. Si no puedo presentarme en enero, tendría que poder hacerlo más adelante, no esperar a junio”. Deja claro que “no quiere que se lo pongan más fácil ni que me tengan pena”, sino tener las mismas opciones que el resto de sus compañeros “y si no puede ser en las mismas fechas por motivos de salud, que sea en otras”.
El joven realejero está completamente convencido de la carrera que eligió. Le encantan los niños, no duda que ser maestro es su vocación y por eso le gustaría formarse y dar un paso adelante que también le ayude en la Asociación. “Las charlas como las que dí en el colegio son fundamentales porque crean concienciación. Y al final todo es educación, porque en esta sociedad lo que no se conoce o es diferente pasa a ser raro y hay que normalizar esta enfermedad y la realidad de las personas ostomizadas”, insiste.
El día mundial de la enfermedad inflamatoria intestinal fue con otros miembros de Aceiio a los ayuntamientos del Valle y también se sacó fotos con el equipo de fútbol de féminas del Toscal Longuera para demostrar que los jóvenes, lejos de ser “el lastre de la sociedad”, como los consideran algunos, dan su apoyo y gracias a ellos, él ha salido adelante. “Han dejado de hacer sus cosas para irme a ver al hospital o acompañarme en casa cuando no podía salir”, apunta.
Eso lo próximo que se plantea; sacarse una foto con sus amigos, todos con bolsa, y representar que los jóvenes lo apoyan, porque sin ellos tiene claro que no estaría dónde está.
Una promoción comercial ligada al deporte, más allá de cualquier disciplina
La venta de pulseras, sudaderas, camisetas y llaveros de ACEIIO, entre otros objetos, no solo ayudan a dar visibilidad a la enfermedad sino que al mismo tiempo permiten recaudar algo dinero para que la asociación, con apenas seis meses de andadura, pueda afrontar sus gastos y emprender nuevos proyectos. Sus integrantes quisieron que el merchandising estuviera ligado al deporte porque más allá de la disciplina que se elija, siempre es bueno practicarlo. “Aunque no puedas hacer muchos esfuerzos, tienes que moverte e intentar hacer una vida normal”, subraya Oliver
