Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, declarado por Naciones Unidas para poner de relieve la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas que lo padecen. Según diversos estudios, uno de cada 100 menores tiene el Trastorno del Espectro Autista (TEA) y esta cifra seguirá creciendo.
Este 2023, la campaña lleva por lema Llamémoslo por su nombre, promovida por el movimiento asociativo del autismo que busca visibilizar la diversidad de esta enfermedad que sufren más de 470.000 personas en España. Unos 500 edificios y monumentos se iluminaron hoy de azul.
El pasado viernes, la Asociación Canaria del Trastorno del Espectro del Autismo (Apanate) organizó un evento para visibilizar esta condición, una alteración en el neurodesarrollo, en el sistema nervioso y en el funcionamiento cerebral. Se trata de personas que nacen con una condición neurológica que hace que tengan una manera diferente de entender el mundo y de interactuar con él. Este trastorno les acompañará toda la vida y se manifiesta en su forma de comunicarse, de comportarse y de relacionarse.
Las familias son también las grandes protagonistas en este día, ya que son las responsables de la mayor parte de los éxitos que se alcanzan, están siempre a su lado y son su mayor apoyo cuando las cosas se ponen difíciles. Es el caso de Raymer y Antonio, progenitores de los gemelos Marcelo y Fabio, de cuatro años; estos padres afrontan el Trastorno del Espectro Autista (TEA) de sus hijos como un reto diario, reclaman una valoración más temprana para poder abordar con urgencia las terapias.
Raymer, que es doctora, comenzó a darse cuenta de que algo pasaba a los 11 meses. “Creo que mis hijos han tenido la suerte de que empecé a darme cuenta de que había algo diferente en su forma de sociabilizar. Acudimos al pediatra para comentarle esa inquietud y nos dijo que estaba exagerando”, indica.
Sin embargo, acudió a un neurólogo infantil que, tras un estudio profundo, les confirmó que tenían un rasgo de trastorno de espectro autista. “Al principio es duro, pero cogimos fuerzas y afrontamos esta situación complicada. Ante esta condición, aunque sea dura, hay dos cosas claves: mantener la serenidad y ser proactivos. Ambos lo hicimos desde el primer momento. Claro que lloramos, tuvimos angustia y tenemos miedo todos los días, pero seguimos adelante. Como padres, queremos que nuestros hijos siempre estén bien, que estén perfectamente, que no les falte de nada”, recalca.
Antonio afirma que “un factor fundamental es mantener la calma, la serenidad. Hay que hacer un trabajo constante, de disciplina, hay muchas semanas de trabajo detrás para lograr éxitos”. Por tanto, lanza un mensaje de optimismo en un día señalado como hoy. “Los niños aprenden todos los días, con sus logopedas, psicopedagogos, terapeutas ocupacionales y de psicomotricidad; todos son muy capaces y tienen dedicación. En Apanate nos han apoyado muchísimo. Y también hemos contado con unos profesores comprometidos en el Aula Enclave”, destacan.
Luchar por ellos
Raymer y Antonio describen a Marcelo y Fabio como “dos niños extraordinarios que nos han enseñado un montón”. El TEA no determina el nivel de inteligencia. Aunque muchos tienen discapacidad intelectual, otros presentan una inteligencia media o incluso altas capacidades. “En el caso de nuestros niños sus profesoras apuntan quizás, por pequeños detalles, a que podrían tener altas capacidades. Pero todavía son pequeños, hay que seguir trabajando su talentos”, enfatizan. “Estamos viendo su evolución, grandes cambios y avances, en la educación, en el conocimiento, la psicomotricidad… Cremos que su futuro es alentador, porque hay mucho trabajo detrás, por nuestra parte, de las terapeutas y de los profesores”.
Por último, señalan que “lo más importante es luchar por ellos. Es perseverar, con disciplina y no desfallecer. La incertidumbre sobre el día de mañana siempre estará presente , pero nuestra labor es prepararles el camino, lograr que tengan la mayor autonomía para que puedan desenvolverse en el ámbito cotidiano”.
“Si la Atención Temprana se retrasa, les hacemos un daño grave”
A lo largo de todo este recorrido, Raymer y Antonio se han encontrado con muchas trabas, pero reiteran la importancia de la Atención Temprana. “Tiene que ser eso, temprana, no puede diagnosticarse a los 4 o 5 años. Esta atención son estrategias que debemos hacer entre los 0 y los 7 años de edad, porque es donde la neuroplasticidad se está formando y tenemos que comenzar a hacer terapias y actividades, darles herramientas para tener una evolución. Si eso se retrasa les estamos haciendo un daño muy grave”, afirmó.
“Nuestros hijos llevaban desde los 12 meses en diversas terapias que hemos costeado de manera privada”, reiteran. Solicitan que las administraciones “ayuden a las familias en este trance, y los apoyos deben llegar a tiempo”. “Siempre se necesita ayuda, es un camino largo y diario. Todas las personas con autismo son diferentes. Nuestros hijos son gemelos, pero tienen condiciones diferentes”, recalcan.
Recalcan que queda mucho por hacer, no es solo un tema de salud, engloba la educación y los Asuntos Sociales, esto es una integración completa. “Cuando tienes el diagnóstico, te quedas a la deriva. Te preguntas: ¿Qué hago ahora? ¿Dónde voy? ¿A quién me dirijo? ¿Quien me puede ayudar?. Esa orientación básica todavía no la hay, y las familias deben buscarse la vida”. Además, piden que las Aulas Enclave tomen en cuenta su edad.
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