La plataforma de asociaciones de Enfermedades Raras del Archipiélago que lucha por el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026 exigió a la Consejería de Sanidad que “dote urgentemente de recursos técnicos y humanos” a las unidades de referencia provinciales, el incremento de la financiación y su “gestión clara” de cómo se invierte y cuáles son los resultados, su puesta en marcha y visibilizar el “registro de pacientes con enfermedades raras”, un aspecto que consideran fundamental para planificar recursos y mejorar la atención.
La Consejería de Sanidad cifra en más de 82.000 las personas que tienen diagnosticada una enfermedad rara, mientras las asociaciones elevan a más de 150.000 los canarios que conviven con enfermedades poco frecuentes o están en búsqueda de un diagnóstico.
Denuncian retrasos para poder ser atendidos por un especialista genetista, que se eleva a dos años en Gran Canaria, para poder ser diagnosticado de la enfermedad que pacede, mientras en Tenerife las familias se encuentran con “más dificultades” para que los especialistas deriven a los genetistas, que tienen menos presión al recibir menos casos.
“Esta espera para conocer qué enfermedad padecen o acceder a un tratamiento, si lo hubiera, vulnera nuestros derechos a recibir una atención sanitaria digna”.
Tras celebrarse la primera jornada de Enfermedades Raras, en el Hospital Insular de Gran Canaria, representantes de la plataforma han mostrado su indignación al entender que la Consejería de Sanidad “no escucha las peticiones de las familias, ni de su propio personal”. Afirman que “los responsables de las unidades de referencia provinciales (en el Hospital Insular y el Hospital de la Candelaria) confirmaron que no tienen el equipo multidisciplinar ni los recursos necesarios que necesitan para atender a los enfermos”, mientras que la comunicación institucional del Gobierno de Canarias dice que “están operativas” esas unidades de Gestión de Enfermedades Raras.
La plataforma denuncia que la Consejería de Sanidad “niega la realidad” de las familias canarias y “vulnera su derecho a una atención sociosanitaria digna” mientras no se dote a esta estrategia de “una partida específica en los próximos presupuestos”.
Señalan que las unidades multidisciplinares deben contar con especialistas de medicina interna, genética, neurología, pediatría y otras especialidades según el caso particular, así como personal de enfermería, de trabajo social y administrativos. Además, los centros de referencia deben coordinarse con Atención Primaria, Hospitalaria y los recursos comunitarios, y con los “médicos de enlace” de las islas no capitalinas.
Por otro lado, el colectivo reclama a la Consejería de Bienestar Social “mayor agilidad en las valoraciones de discapacidad y de dependencia”, con prioridad para los menores de 18 años y aquellas patologías que conllevan discapacidad automática. Defiende que la atención a las personas con enfermedades raras “debe contar con más recursos, transparencia y rigor”.
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