Más de 82.000 personas en Canarias tienen diagnosticada una enfermedad rara, según ha indicado este jueves la directora general del Paciente y Cronicidad del Servicio Canario de la Salud (SCS), Rita Tristancho, con motivo de las primera jornadas que se dedican a estas patologías.
Organizadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y celebradas en Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, en estas jornadas se ha analizado la implementación y desarrollo de las acciones de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2022-2026, que persigue un sistema sanitario para estos enfermos “más sensible, más ágil y coordinado”, ha señalado Tristancho.
Según ha informado la Consejería de Sanidad en un comunicado, el objetivo de la estrategia es garantizar una atención equitativa y coordinada, reducir los tiempos de diagnóstico, ofrecer tratamientos innovadores y acompañar a las familias desde el primer momento.
Gracias a la estrategia ya se ha puesto en marcha el Registro Autonómico de Enfermedades Raras, que ya comparte datos de manera anual con el Ministerio de Sanidad, y se está en proceso de constituir el Comité Autonómico de Enfermedades Raras, que se encargará de coordinar la actividad asistencial y la gestión de las dos unidades de referencia en enfermedades raras de Canarias, ha detallado Tristancho.
Las unidades de referencia se encuentran en Gran Canaria y Tenerife y están conformadas por equipos multidisciplinares compuestos por personal médico, de enfermería y de otras especialidades clínico/quirúrgicas que dan asesoramiento, así como de trabajo social y administrativos.
Estas unidades centralizan la información clínica de los pacientes, elaboran protocolos, promueven la formación específica en enfermedades raras y sirven de enlace entre atención primaria, hospitalaria y los recursos comunitarios”, ha explicado la directora general.
De las acciones llevadas a cabo, ha resaltado que se ha ampliado el Programa de Cribado Neonatal que permite detectar enfermedades graves en las primeras horas de vida, ya que se ha pasado de analizar ocho patologías en 2021 a 18 en 2024.
“Ya superamos a día de hoy el número de enfermedades incluidas en la cartera común del Sistema Nacional de Salud”, según Tristancho.
En 2024 se analizaron más de 13.000 muestras, detectándose 64 casos positivos confirmados y más de ochocientos con hallazgos relevantes, según indica la nota.
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