Alejandro es un niño de nueve años cuya vida cambió de repente. Con solo siete años, le diagnosticaron el llamado Síndrome MERRF (Mioclonía Epiléptica con Fibras Rojas Rasgadas). Esta denominada enfermedad rara afecta al sistema nervioso y los músculos. Su familia pide ahora ayuda para poder llevar a cabo un tratamiento médico integral que mejore su vida.
El Síndrome MERRF (mioclonia epilepsia con fibras rojas rasgadas) es una enfermedad neuromuscular que se manifiesta por una variedad de síntomas, principalmente epilepsia y mioclonías, asociados a la aparición de fibras rojas rasgadas en el tejido muscular. Este síndrome se encuentra dentro del espectro de las enfermedades mitocondriales, originadas por defectos en el ADN mitocondrial, siendo catalogado como una enfermedad rara y progresiva.
El tratamiento del Síndrome MERRF es sintomático y personalizado, ya que no existe cura para esta enfermedad. El tratamiento se enfoca en controlar y aliviar los síntomas, prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida de los pacientes, algo clave para Alejandro, un niño que, hasta que le fue diagnosticado el síndrome, practicaba kárate y “jugaba y se desarrollaba como cualquier niño”, según su familia.
La familia de Alejandro ha abierto una cuenta en Gofundme para intentar costear un tratamiento integral que engloba diferentes aspectos:
Tratamiento médico para el Síndrome: Medicamentos específicos para manejar los síntomas de MERRF.
Tratamiento terapéutico y orto-molecular: Suplementos y terapias que ayudan a mejorar su salud general y a fortalecer su cuerpo.
Cargador de mitocondrias: Un tratamiento innovador que consiste en sesiones donde se estimulan las mitocondrias, las células responsables de producir energía, para mejorar su funcionamiento y reducir los síntomas de este síndrome.
Fisioterapia respiratoria: Terapias especializadas para fortalecer su sistema respiratorio y ayudarlo a respirar mejor.
“Todos estos tratamientos son muy costosos y lamentablemente, no están cubiertos por las ayudas del gobierno o la seguridad social. Como familia, estamos haciendo todo lo posible para cubrir estos gastos, pero necesitamos tu apoyo”, señalan sus familiares: “Con tu granito de arena, podemos darle a Alejandro una vida más fácil y prometedora. Tu generosidad permitirá que Alejandro siga recibiendo los tratamientos necesarios para mejorar su calidad de vida y seguir siendo el niño alegre y luchador que siempre ha sido”.
Puedes ayudar a que Alejandro tenga una vida mejor en el siguiente enlace. El tratamiento asciende a 15.000 euros anuales.
Hemeroteca
Publicidad
Esquelas