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Zoe, la niña tinerfeña que hace pulseras para visibilizar la enfermedad rara que sufre: neurofibromatosis

La pequeña de ocho años padece esta patología que le genera tensión alta, gliomas en los ojos y un déficit de atención; ella e Iker, un niño de Guargacho, solo los únicos casos detectados en Tenerife
Zoe, la niña tinerfeña que hace pulseras para visibilizar la enfermedad rara que sufre: neurofibromatosis
La pequeña Zoe junto a su madre, Cande Galván, quien le ayuda a hacer las pulseras solidarias que luego venden a través de Instagram para ayudar a costearse el carísimo tratamiento. DA

Cuando Zoe nació, su madre, Candelaria Galván, ya sabía que esas bonitas manchas rosadas en la piel que con los meses se tornaron de color café con leche, y la diferencia de tamaño entre ambos ojos eran indicio de algo.

Pero nunca llegó a imaginar que su hija iba a padecer de neurofibromatosis tipo 1, una enfermedad rara, de tipo genético, que se manifiesta de manera diferente en cada persona aunque hay denominadores comunes que ayudan a detectarla, como los gliomas oculares, un tipo de tumor en el nervio óptico de cada ojo, cambios en la piel, como manchas y pecas axilares y deformidades en los huesos.

Según la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF) de España se calcula que en el país la sufren alrededor de 15.000 personas, es decir, que tiene una prevalencia de un caso cada 2.500-3.500 habitantes. En Tenerife, solo se conocen dos por el momento, el de Zoe y el de Iker, de siete años, y residente en Guargacho, en San Miguel de Abona, del que también se hizo eco hace dos años DIARIO de AVISOS.

Cande tardó varios meses para que le dieran un diagnóstico de la enfermedad de su hija y el camino no le resultó precisamente sencillo. En los inicios, algunos de los médicos que consultó no reparaban en sus observaciones y se limitaban a decirle “que tenía una niña sana y feliz” por lo tanto, “tenía que cuidarla y quererla”.

Fue un neurólogo privado quien la puso sobre aviso y la impulsó a luchar para que la vieran médicos especialistas tras hacerle la primera resonancia a Zoe. Le aconsejó que estudiara la enfermedad con todo detalle para que supiera de qué se trataba, que pudiera estar preparada cuando le hablaran los médicos y se informara de todos los recursos disponibles para poder ayudar a su hija. De ese modo, Cande se fue adelantando y la llevó a estimulación temprana, a sesiones de logopedia, pedagogía y de psicomotricidad fina y gruesa para retrasar cualquier deterioro cognitivo o retraso. “Me busqué la vida como pude y gracias a todo eso, Zoe fue creciendo casi como una niña normal”, asegura.

Una dermatóloga del Hospital Universitario de Canarias (HUC) le confirmó la neurofibromatosis tipo 1 apenas vio a la pequeña y se apresuró para que la atendieran todos los especialistas necesarios y le empezaran a hacer pruebas y el test genético. En su caso, la enfermedad no ha sido heredada sino que es uno de los casos novo, es decir, una mutación espontánea donde la madre y el padre no tienen ninguna alteración cromosómica sino que empieza con ella. La mitad de los casos detectados son de este tipo.

Cuando tenía dos años, una nueva resonancia confirmó que había tumoración detrás del ojo y por eso uno era mayor que el otro. Cada tres meses la “vigilaban” con una prueba de este tipo hasta que cumplió tres años.

En ese momento, le detectaron un cambio en los nervios ópticos y los médicos consideraron que era necesario darle quimioterapia, un proceso que duró 72 semanas, que culminó con la pandemia de COVID-19 y todos los inconvenientes que trajo aparejados, y que estuvo acompañado de más especialistas, porque también le vieron tumoraciones en las arterias renales que le provocan, a día de hoy, una subida de tensión que requiere medicación.

Al conocer cada detalle de la enfermedad, las posibilidades que tiene para afrontarla y que su hija reciba el mejor tratamiento, Cande descubrió que podía pedir una segunda opinión que debe ser cubierta por la dirección de área del Servicio Canario de la Salud y le escribió a un pediatra especializado en neurofibromatosis que atiende en el hospital San Juan de Dios, en Barcelona. Fue él quien le explicó el procedimiento a seguir y le confirmó que estaba dispuesto a ver a su hija y aportar a su mejora.

Esa fue otra batalla y también la superaron. Viajaron a la Ciudad Condal donde valoraron a Zoe, confirmaron todas las pruebas realizadas y sumaron nuevos especialistas, como cardiólogos.

Los gliomas ópticos de Zoe están controlados y también su tensión, gracias a la medicación diaria. Hace 26 días fue operada de una reducción de amígdalas y le extirparon las vegetaciones que le provocaban que su tensión nocturna también fuera alta y ello dificulta que le puedan colocar los stends renales para que el riñón derecho no se quede pequeño.
Zoe sabe perfectamente cuál es y cómo se llama su enfermedad, la medicación que necesita y las horas exactas en las que debe tomarla. Su madre siempre trató de normalizarla y de hacerla partícipe de su dolencia. “Es lo que tocó y hay que llevarlo de la mejor manera posible”, sostiene con entereza.

Zoe, la niña tinerfeña que hace pulseras para visibilizar la enfermedad rara que sufre: neurofibromatosis
Candelaria Galván, toda una madre coraje, con sus hijos Zoe, de ocho años, y Dereck, de 17. DA

Pese a su corta edad, nunca se ha rendido ni ha perdido la sonrisa, aunque ha tenido que crecer más de prisa que cualquier niña o niño de su edad, y los primeros años lo hizo prácticamente en el hospital. Actualmente cursa tercer grado en el colegio Nuryana, en La Laguna, practica gimnasia deportiva, ha elegido tocar la guitarra como actividad extraescolar y no le gustan mucho las matemáticas. Lo confiesa con toda naturalidad cuando se le pregunta qué asignatura le gusta más y cual menos.

“El centro siempre se ha volcado con la educación de Zoe”, recalca Cande. No obstante, ella siempre luchó para que la trataran igual que al resto de la clase. “No quiero que la victimicen, sino que sea una más”, insiste.

Ella hace lo mismo en su casa. “Le echo las mismas broncas que a que a Dereck” -su otro hijo de 17 años-, bromea esta madre luchadora que ha tenido que dejar un trabajo que le encantaba y acogerse a las ayudas CUME, una excedencia con subsidio para cuidar de Zoe.
Los tres participaron el año pasado junto a otras familias en el reto solidario por la ruta 040, que va desde la playa del Socorro hasta la cima del Teide, para visibilizar las enfermedades de sus hijos, y ella la próxima semana realizará parte del Camino de Santiago con el mismo objetivo, una iniciativa de la asociación Pequeño Valiente.

La pequeña Zoe también pone su propio granito de arena con las pulseras que construye, una especie de “terapia”, incentivada por su madre para intentar controlar el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, provocado por la neurofibromatosis. En una ocasión, para ayudar a su concentración, a Cande se le ocurrió empezar a enhebrar unas bolitas de colores que tenía y diseñar con su hija unas pulseras. “Al principio fue muy difícil lograr que se sentara pero al final lo consiguió”, apunta.

Cuando se las mostró a sus compañeras de trabajo, éstas la incentivaron y le propusieron que se hiciera una cuenta de Instagram. A partir de ese momento, Zoe se hizo famosa y ya no para de hacer pulseras que se venden a un euro, un precio simbólico. Con lo recaudado, Cande compra más material y sigue luchando para dar a conocer la enfermedad de su hija y otras consideradas raras, además de orientar, sensibilizar y asesorar a las familias para que tengan el camino más fácil y no se encuentren con los mismos obstáculos con los que se topó ella.

Una cuenta de Instagram que ya tiene 684 seguidores

Zoe y su madre ponen todo su empeño en fabricar las pulseras que se pueden ver en su cuenta de Instagram Zoe Friman Pulseras Solidarias, que ya cuenta con 684 seguidores, o bien comprarlas por Bizum en el teléfono 637 831 803.

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