Al principio, muchos le dijeron que era una locura, pero hace ya tiempo que Noah Higón borró la palabra “imposible” de su vocabulario. A pesar de luchar día a día contra siete enfermedades raras, la joven valenciana logró ascender al punto más alto de España para alzar el grito por la investigación, la ciencia y las tres millones de personas que padecen este tipo de enfermedades en nuestro país: “Sabía que en cada paso llevaba muchas historias, las de gente que me vino a la cabeza durante el recorrido, todo el sufrimiento de tantas familias. Decía: Por ellos tengo que llegar arriba”.
El proyecto nació hace dos años, cuando vino a Tenerife para dar una conferencia “Vi el Teide y dije: Ya que los políticos no nos escuchan cara a cara, ¿por qué no gritarlo desde el punto más alto de España?” Lo que surgió casi como una broma, se acabó haciendo realidad. El pasado 2 de noviembre, Noah logró la hazaña, acompañada por un equipo de 14 personas, entre las cuales se encontraba su padre, así como el divulgador científico Javier Santaolalla y el alpinista Juan Diego Amador, pionero al ser el primer canario en subir al Everest. Además, junto a ella, un equipo de la productora canaria Cyrano Producciones filmó todo el proyecto para un documental que verá la luz en breve.
Desde lo más alto, logró mostrar a Canarias y a toda España la pancarta con el eslogan “Sin ciencia no hay futuro”. Como bien apunta y busca reivindicar: “El PIB que se dedica a la ciencia es mínimo comparado con otros estados europeos”. Efectivamente la inversión, comparada con países como Alemania, donde se destina el 3 % del PIB a investigación, resulta mínima. “Nosotros tenemos un 1 % y poco. Nuestros investigadores viven en la precariedad, con sueldos irrisorios, y muchos se marchan al extranjero. Es un talento formado aquí, en la educación pública, que estamos dejando escapar”. Y es que apostar en este sector podría tener un impacto directo en personas que, como ella, luchan contra las enfermedades raras. “Se estudian muy pocas en comparación con las más de 7.000 que existen”. Porque, como bien alega: “Invertir en ciencia siempre es sumar para un país”.
Noah Higón, luchando desde los 12 años
Escuchar a Noah Higón o leer sus publicaciones en redes supone una verdadera dosis de esperanza y toda una lección en una sociedad absorbida por preocupaciones triviales: “La gente suele vivir como si siempre hubiera un mañana; quienes estamos enfermos sabemos que no siempre lo hay”. Su garra y actitud le permiten hoy luchar por la vida, pese a convivir con siete enfermedades raras: el síndrome de Ehlers-Danlos, el de Wilkie, el de May-Thurner, el de Raynaud, el del Cascanueces, el de compresión de la vena cava inferior y la gastroparesia.
Diagnosticada por primera vez muy joven, a los 12 años, en una época donde las enfermedades raras eran aún menos consideradas, tuvo que hacer frente a un sistema sanitario inadaptado y a una sociedad que la fue apartando. “Nadie sabía qué me ocurría.
Pasé meses en hospitales. Me quedé prácticamente sola, porque a la gente le cuesta enfrentarse al dolor ajeno. Vivimos en una sociedad que no quiere hablar del sufrimiento”. Una situación que la hizo tocar fondo a los 18 años.
Tras caer en una depresión profunda, según recuerda, algo hizo clic en su cabeza. “Me convencí de que vivir merece la pena”. Ciertamente, “hay días en los que piensas: ¿por qué a mí?, pero la valenciana ha sabido ir más allá: “Lo que tienes que preguntarte es: ¿qué puedo hacer con lo que me ha tocado?. Un combate desde muy joven en el que sus dos pilares – sus padres – han estado muy presentes: “Seguí adelante por ellos. Yo siempre digo que la vida me dio muy malas cartas, pero muy buenos jugadores a mi lado”.
“Fue un momento indescriptible”
Como a lo largo de toda su vida, la familia de Noah estuvo muy presente en su recorrido hasta la cima del Teide. En especial su padre, al que describe en redes como su “faro y sustento” y que la acompañó en cada paso hasta la cima. “Le encanta la montaña, así que hacerlo con él fue muy bonito. Sabía que iba a sufrir, él lleva dos prótesis de cadera, es diabético, y aun así subió”.
Y es que, tras casi un día entero para llegar al punto más alto de España, la activista lo reconoce: “subir al pico no es ningún paseo y ninguna broma”. La preparación física fue todo un desafío: “algo que siempre me ha frustrado es que mi cabeza fuera a mil por hora, pero mi cuerpo no me acompañara”. Por lo que en este desafío “sabía que iba a tener que tirar de lo mental…” Y en eso, difícil pararla: “El tramo final fue durísmimo, pero veía la cima tan cerca que decía: No me puedo rendir ahora”. Frío, viento y el cansancio complicaron los últimos kilómetros: “apenas tenía fuerzas para mantenerme”. Pero nada pudo impedir que Noah gritara desde lo más alto el lema de “Sin ciencia no hay futuro”.
¿Su recuerdo allá arriba? “Los lagrimones que me caían y el abrazo de mi padre. Ver el amanecer, la sombra del Teide proyectada sobre el horizonte… fue un momento indescriptible. Llegar a lo alto te hace pensar en todo lo vivido”. Y, aunque advierte que en ningún momento se trató de una temeridad, ya que todo el proceso fue controlado por un equipo sanitario: “Mi médico sufrió por mí. Cuando le mandé la foto desde arriba respiró tranquilo”. Un doctor que, según confiesa: “se ha convertido en mi ángel de la guardia”.
Dos semanas después de la hazaña, desde las administraciones públicas y los representantes políticos sigue reinando el silencio. Sin embargo, la respuesta de la gente sí que ha estado ahí: “Personas que no pueden caminar o familias con niños que no pueden hablar me escribieron para agradecerme que hubiera subido por ellos. Son los mensajes que te empujan hacia arriba; son fuerzas que te hacen seguir”.
Y aunque, por ahora, sea momento de “descansar y ver qué trae la vida” lo que está claro es que Noah seguirá escalando cada montaña que se ponga en su camino: “Quiero que el día que me muera, sea mañana o en 50 años, no me arrepienta de haber dejado de hacer cosas por miedo”.
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