Son las Madres Valientes de La Palma (MAVA) y no lo tienen sencillo. Esta asociación nace en abril de 2024 con el fin de de suponer un respiro y propocionar autocuidados a todas aquellas familias con hijos e hijas con discapacidad o enfermedades raras. Su situación no es sencilla, pero hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, vale la pena conocer de cerca a este grupo de mujeres.
También es necesario recordar que es necesario una mayor inversión en Sanidad, que las cosas no se pueden quedar en buenas palabras, en celebraciones puntuales, sino que la investigación y la apuesta por la asistencia sanitaria universal siempre es necesaria. En estos casos, si cabe, aún más.
Las Madres Valientes no paran. Llevan a cabo desde caminatas a gincanas a la vez que dan apoyo psicológico, de acompañamiento e, incluso, nutricional, como reconoce Davinia, una de sus integrantes: “Intetamos solucionar problemas del día a día de manera conjunta. Ser un poco grupo. Algunas mamás ya han pasado cosas que otras no lo hemos hecho y nos ayudan.
Cuando el diagnóstico llega con un año
Actualmente, MAVA la componen 23 familias. De ellas, siete tienen hijos o hijas que padecen enfermedades raras. Gracias a una subvención del Cabildo de La Palma logran llevar a cabo diferentes talleres que ayudan a sobrellevar situaciones sumamente delicadas para las familias.
Davinia tiene una hija de cuatro años. La pequeña padece una enfermedad rara que, en su caso, ni siquiera tiene denominación: “Es una variable poco conocida de la enfermedad de Unverricht-Lundborg. Solo hay seis casos documentados. La propia enfermedad se caracteriza por microcefalias, epilepsia o retraso psicomotor severo, lo que hace que mi niña sea 100% dependiente”.
Davinia se enteró de la enfermedad de su hija cuando la pequeña tenía solo un año, Fue devastador: “Psicológicamente fue muy duro para la familia. Te encuentras en un camino que nadie quiere recorrer. Hay dolor, sufrimiento y llanto y, además, te enfrentas a la incertidumbre del día a día de tu hija. La enfermedad trae muchos problemas y no sabes cómo enfrentarlos”.
“Hay dolor, sufrimiento y llanto y, además, te enfrentas a la incertidumbre del día a día de tu hija”
Davinia habla con la entereza de saberse un pilar para su hija, pero también tras haber vivido situaciones que no son las habituales en una madre, como ver que “las estanterías en las que tendrían que haber juguetes hay medicamentos y aparatos que mejoran la vida de tu hija”. “Al final, tienes que adaptar toda tu vida a ello”, dice, mientras enumera las muchas visitas médicas, las hora de terapias o los viajes que realiza junto a su pequeña en busca de esperanza.
Estas Mujeres Valientes viven el día a día como una verdadera lucha, no solo con la enfermedad: “Llevamos a cabo una lucha con la Administración, con la burocracia y con la propia sociedad, que no es consciente de los problemas que tenemos los padres y madres con hijos e hijas con discapacidad o enfermedades raras”.
La esperanza
Durante toda la conversación, Davinia no se queja ni un solo instante. Lanza un mensaje de esperanza, de optimismo, capaz de relativizar todo, de sacar fuerzas de donde parece no haberlas: “Una sola sonrisa de mi niña borra el cansancio. Cada pequeño avance es un chute de energía y encuentras gente maravillosa que te tiende la mano. Hablamos de madres, pero detrás hay familias y niños y niñas luchadoras”.
Por eso ruega: “Necesitamos más medios para la investigación, concienciación y facilidades para la conciliación familiar. Esperamos que, algún día, la inclusión, de la que tanto se habla, sera una realidad, no una lucha”.
“Una sola sonrisa de mi niña borra el cansancio. Cada pequeño avance es un chute de energía”
Paola es la secretaria de Madres Valientes. Julieta, su hija, padece hiperglicinemia no cetósica, una enfermedad rara y genética que impide a la persona que la padece eliminar la glicina, un aminoácido que queda acumulado afectado de manera directa al cerebro. Su pequeña padece daños neurológicos importantes desde el primer día que nació.
“Hay muy pocos casos en España”, desvela Paola, y, precisamente por eso hay un poca investigación sobre esta enfermedad: “Julieta va a un colegio de educación especial, mientras tiene terapias constantes, médicos, pruebas, viajes a Tenerife y Barcelona…”.
Dejar todo por sus hijos
Paola ha tenido que dejar todo para dedicarse en cuerpo y alma a Julieta. Su vida es una vida sin descanso, en la que la posibilidad de improvisar es una quimera: “Un día está genial, pero al día siguiente no duerme, tiene algunas crisis epilépticas, está irritable o no puede ir al cole, por lo que todo se planifica”.
Todo es todo. Desde su estricta alimentación, a extremar cuidados -ya que un virus es doblemente peligroso para ella-, a estar atenta, incluso, a cualquier tipo de movimiento extraño que pueda tener la pequeña: “Además de ser madre de Julieta soy enfermera, terapeuta, logopeda, fisio e, incluso, mi propia psicóloga. Hay momentos de mucho agotamiento físico y mental”.
“No todo es malo. Estoy súper orgullosa de mí, de la mujer en la que me he convertido. No sabía que tenía esta fuerza”
Como Davinia, cuando Paola enumera algunas de las situaciones más complicadas surge una esperanza, en forma de sonrisa: “No todo es malo. Estoy súper orgullosa de mí, de la mujer en la que me he convertido. No sabía que tenía esta fuerza. Ahora vivo más despacio, valoro más las cosas. Y Julieta me ha hecho descubrir el mundo de la discapacidad, que, con lo duro, es un mundo de amor puro. Amor real”.
Hemeroteca
Publicidad
Esquelas