El Gobierno de Canarias se ha comprometido a financiar el medicamento Vyjuvek para los pacientes afectados con Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa distrófica (en sus variantes recesiva o dominante), una enfermedad rara que provoca la fragilidad extrema de la piel y las mucosas, con dolorosas heridas y ampollas en la piel de manos, pies y otras zonas del cuerpo.
Esta terapia está aprobada por la Agencia Europea del Medicamento para tratar la Epidermólisis bullosa distrófica, sin embargo no está financiada e incorporada al Sistema Nacional de Salud (SNS). Por tanto, Canarias asumirá su coste acogiéndose al procedimiento de medicamento extranjero para acceder desde otros países a este tratamiento no comercializado en España, bajo supervisión médica y autorización del servicio de Farmacia hospitalaria.
Tras las campañas en redes sociales y entrevistas en los medios de comunicación, entre ellos DIARIO DE AVISOS, de madres con menores afectados por esta enfermedad rara, el Gobierno de Canarias se reunió ayer con las familias. El presidente de Canarias, Fernando Clavijo; la consejera de Sanidad, Esther Monzón; el director del SCS, Adasat Goya, y la directora general de Programas Asistenciales Antonia María Pérez, trasladaron a Jacqueline Pérez (madre de Ylenia, de 9 años), Eugenia Méndez y su hijo Asier, de 12 años, y otro afectado adulto con esta enfermedad rara que la Comunidad asumirá el coste de este tratamiento y que Sanidad ha solicitado información a la Junta de Andalucía para replicar sus pasos, así como pidió a los hospitales de referencia en la Península informes que indiquen qué pacientes pueden ser beneficiarios del Vyjuvek.
Además, las familias expresaron que el SCS debe avanzar hacia un plan integral que garantice más recursos y una atención adecuada para estos pacientes a cargo de profesionales formados específicamente en la cura de heridas complejas, con más recursos en los hospitales y una mejor coordinación con la Atención Primaria.
Las familias confían en que en un corto plazo pueda comenzar su tratamiento, lo que supondrá un futuro en el que podrán recuperar calidad de vida, vivirán con menos dolor y mejores cuidados, así como más recursos y apoyo institucional para afrontar su día a día.
Para Eugenia Méndez, madre de Asier, señaló que “lo único que pedimos es que nuestros hijos puedan llevar una vida normal, eso sería una gran felicidad”. “Hay que vivir cómo todos los días oímos gritos de dolor, las familias terminamos agotadas”.
Por su parte, Jacqueline Pérez se mostró “esperanzada” en que Ylenia “pueda tener dolores menos intensos, mejorar su calidad de vida y pueda jugar con otros niños o volver al colegio”.
“Se han puesto manos a la obra” aunque “será un proceso lento y tienen que seguirse unos pasos” para optar al Vyjuvek. Reconoció que las familias “solicitamos que se puedan beneficiar todos los pacientes afectados que cumplan con los requisitos, y que estén dentro de la Epidermólisis bullosa distrófica recesiva o dominante”.
Cada paciente deberá solicitarlo y realizarse un estudio genético para comprobar que tiene afectado el colágeno VII (COL7A1), la proteína que mantiene unidas las capas de la piel, para ser apto al tratamiento Vyjuvek. Posteriormente su dermatólogo emitirá un informe que deberá ser aceptado por su hospital de referencia y serán tratados una vez a la semana.
Por su parte, la consejera Esther Monzón señaló que “se podrán acoger los pacientes que tengan unas variantes”. En el proceso se están “valorando todos los trámites para la solicitud del tratamiento a la Agencia Europea del Medicamento”.
Canarias seguirá los pasos de Andalucía en la prescripción de esta terapia que, aunque no es curativa, mejorará la calidad de vida de los afectados que sufren intensos dolores y tienen vendajes para evitar infecciones y el roce de sus heridas y ampollas. Este gel introduce en las células de la piel un gen modificado que produce colágeno VII, uniendo las capas y cerrando las heridas.
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