Canarias cuenta actualmente con 98.162 personas con sospecha o diagnóstico confirmado de una enfermedad rara incluidas en el registro específico de Atención Primaria. El dato ha sido dado a conocer por la Consejería de Sanidad durante una jornada dedicada a analizar la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026.
Este registro constituye una de las herramientas utilizadas por el Servicio Canario de la Salud (SCS) para mejorar la coordinación asistencial y favorecer el diagnóstico precoz, la atención integral y el seguimiento de las personas afectadas por estas patologías.
La atención a estos pacientes se apoya, entre otros aspectos, en la coordinación entre Atención Primaria y Atención Hospitalaria. El objetivo es facilitar la emisión de informes clínicos especializados y las interconsultas colaborativas entre profesionales.
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Dos hospitales de referencia en Canarias
El sistema sanitario del Archipiélago cuenta además con dos centros de referencia para las Unidades Provinciales de Gestión de Enfermedades Raras.
Se trata del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, en Tenerife, y del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, en Gran Canaria.
Según los datos facilitados por Sanidad, estas unidades cuentan este año con una dotación de 875.000 euros.
La directora general de Programas Asistenciales del SCS, Antonia María Pérez, explicó que la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias fue consensuada por profesionales de los ámbitos sanitario, social y educativo, además del movimiento asociativo.
El propósito, señaló, es “mejorar la calidad de vida y autonomía de las personas afectadas por alguna de estas enfermedades, así como la de su descendencia”.
Cómo funciona el registro de enfermedades raras
El registro de enfermedades raras de Canarias, en el que actualmente figuran esas 98.162 personas con sospecha o diagnóstico confirmado, dispone de un formulario integrado en la historia clínica electrónica.
Este debe ser cumplimentado por los profesionales que atienden a los pacientes tanto en Atención Primaria como Hospitalaria. La herramienta pretende facilitar la coordinación entre los diferentes niveles del sistema sanitario.
La Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026 se estructura en siete líneas estratégicas destinadas a favorecer el diagnóstico precoz, la atención integral y la continuidad asistencial.
Para ello, establece mecanismos de coordinación entre los diferentes servicios, unidades asistenciales e instituciones implicadas en la atención de estas patologías.
Canarias analiza los retos pendientes
Los datos se dieron a conocer coincidiendo con la jornada EERR en Canarias: de la estrategia a la acción, celebrada este jueves en el Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín.
El encuentro, inaugurado por Antonia María Pérez, reunió a profesionales, pacientes y representantes de las administraciones públicas para analizar los avances, retos y prioridades de la estrategia autonómica.
La jornada abordó también la situación de tres enfermedades raras concretas: hipertensión arterial pulmonar, síndrome hemolítico urémico atípico y miastenia gravis, con el objetivo de trasladar las líneas generales de la estrategia a la práctica clínica.
En la inauguración participaron también el gerente del Hospital Doctor Negrín, Miguel Ángel Ponce, y el presidente de Fundamed, Santiago de Quiroga.
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