Proyectos que dibujan esperanza para los más pequeños

Ayudar a 130 familias de personas con enfermedades consideradas raras es uno de los propósitos del proyecto ‘Atención Médica Especializada para menores con enfermedades infantiles’ de la Asociación Aldis. Esta organización fue una de las entidades beneficiarias de los Premios al Valor Social 2018 de la Fundación Cepsa.

La directora y fundadora de Aldis, Ofelia Tabares, relata con emoción los servicios que han podido prestar desde que fueron galardonados hace un año con este premio. “Gracias a la Fundación Cepsa hemos podido poner a disposición de las familias que tienen a su cargo menores con enfermedades raras diversos mecanismos y dispositivos que facilitan la recuperación e integración social de los menores”, señaló.

Uno de estos instrumentos es el Sistema de Estimulación Neuro-Auditiva (SENA), un software que ayuda en el tratamiento de algunas patologías o trastornos al cambiar la forma de percibir el entorno sonoro, al mismo tiempo que favorece su concentración.

Además, la directora de Aldis explica que se han adquirido unos dispositivos conocidos como For Brain, que han tenido que encargarse a Luxemburgo, que permiten una mejor integración del mensaje sensorial, ayudando así a la memoria que es la que permite mantener el hilo en una conversación, leer o escribir, entre otros beneficios.

Otro de los mecanismos facilitado a estas familias es el Soundsory, “un programa que ayuda a mejorar las capacidades motoras y cognitivas en la medida en que permite escuchar música con modificaciones neuro-acústicas”, explica Ofelia Tabares. Además, destaca que se trata de un dispositivo que las familias pueden usar en casa para que el menor se escuche a sí mismo o aprenda a hablar.

AYUDA MÉDICA ESPECIALIZADA

La directora de Aldis asegura que la dotación del Premio al Valor Social se ha destinado a financiar consultas médicas especializadas para que las familias puedan acceder a especialistas médicos privados, así como a pruebas clínicas muy costosas donde se detectan determinados síntomas que apoyan el diagnóstico y el tratamiento del especialista.

“Es importante tener en cuenta que hay muchísima gente que está en una situación más vulnerable que no puede acceder a determinados profesionales y, con la ayuda que prestamos en Aldis, a través de la colaboración de entidades como la Fundación Cepsa, conseguimos que muchas familias puedan mejorar, propiciando así un camino hacia la recuperación de los pequeños”, concluye la directora de Aldis.

Asimismo, Ofelia destaca que Aldis ha tenido la oportunidad de construir una esperanza para las familias con menores que tienen enfermedades mitocondriales, déficit de atención, autismo, parálisis cerebral o trastornos generalizados del desarrollo (TGD).

Se trata de síndromes y enfermedades que pueden ser tratadas con terapias y tratamientos novedosos complementarios a los que ya existen en el sistema público de salud. El elevado coste económico de estos tratamientos los hace poco accesibles para la mayoría de familias que, además, tienen que afrontar otros muchos gastos relacionados con la afección de esos niños. “Estas familias se ven obligadas a costear la atención médica que este tipo de síndromes o enfermedades requieren desde que sus hijos son diagnosticados y uno de nuestros objetivos es facilitarles el acceso a estas consultas y tratamientos en la medida de lo posible”.

Ofelia Tabares destaca el “profundo agradecimiento” que reciben de todas las familias que se benefician de los servicios que presta Aldis y hace hincapié en que “sin este premio, no hubiéramos podido ni soñar con lograr nuestro objetivo para los niños; por esta razón nunca podremos agradecer lo suficiente a la Fundación Cepsa la ayuda que nos han prestado”.