La cara de Tadrian y de sus padres, Víctor de Ara y Sandra Hernández, eran ayer lo más parecido a la felicidad. “No tengo palabras para agradecer cómo hicieron las cosas después de tanto luchar”, repetía su madre.
No podía expresar sus sentimientos tras conseguir una silla eléctrica para su hijo de 34 años, que sufre el síndrome de Angelman o niño feliz, una enfermedad rara con unos 20.000 casos registrados en el mundo, aunque muchos no están diagnosticados, dado que es una de las principales dificultades a las que se enfrentan las familias.
El 5 de marzo pasado pidieron en DIARIO DE AVISOS una solución básica para la calidad de vida de su hijo y el concejal de Bienestar Social, Jonás Santana, se movilizó, junto a un trabajador social, para lograr con éxito el objetivo humanitario.
Para Tadrian es su principal medio de locomoción, la única manera de poder salir a pasear, ir al médico o a nadar, aunque no es él quien la conduce, ya que tiene una discapacidad del 90% que se lo impide, igual que otras acciones cotidianas, como vestirse o comer solo.
No siempre la usó. Fue a los 14 años cuando su escoliosis, derivada de una enfermedad que evoluciona a medida que la persona crece, empezó a hacerse más pronunciada y requirió la ayuda de una silla.
Para sus progenitores era fundamental contar con este transporte para poder llevarlo al médico y dar un paseo, dado que se negaban a que su hijo permaneciera todo el día en su casa o su única salida fuera al centro al que acude. La que utilizaban hasta ayer tenía más de 20 años y, pese a que la cuidaron durante todo este tiempo y le arreglaron el cargador, la batería ya no funcionaba.
Solicitaron una nueva a la Seguridad Social, pero se la denegaron con el argumento de que no era él quien la conducía y, por lo tanto, le correspondía una silla “normal”. Eso supone para su padre, que es quien a diario lo saca a pasear, empujar sus más de 60 kilos, una tarea con una gran carga física que no resulta fácil cuando la edad avanza y que un motor puede reducir de forma considerable. Sin embargo, durante todo este tiempo Víctor se negó a privarlo de una salida, porque tampoco puede costear a alguien que lo hiciera.
La lucha de esta familia empezó en junio del año pasado. Médico de cabecera, especialistas, neurólogos… Pasaron por todos los profesionales que tienen competencia en la enfermedad de Tadrian, que solo se limitaban a leerles los requisitos necesarios que tenían que cumplir para disponer de una silla eléctrica, porque la normativa del Sistema Nacional de Salud exige el manejo autónomo de la misma, algo que es imposible de cumplir para alguien que tiene, como Tadrian, una discapacidad total y que precisa del apoyo y la asistencia de otra persona las 24 horas del día, todos los días del año.
Al ver que su petición era cada vez más difícil, Sandra y Víctor decidieron contar su caso y luchar hasta las últimas consecuencias contra lo que siempre consideraron una injusticia, convencidos de que a su hijo le correspondía una silla eléctrica como se la dieron hace 20 años atrás. Y lo hicieron, además, porque no es el único. “Son muchas las familias que pasan por la misma situación que nosotros y sufren el exceso de burocracia pese a tener una persona con necesidades especiales”, subrayaron.
Fue el concejal de Bienestar Social, Jonás Santana, y un trabajador social quienes contactaron de manera personal con la familia tras conocer su caso, publicado en DIARIO DE AVISOS el 5 de marzo de este año.
El edil les prometió que “los iba a ayudar”, pero nunca imaginaron que les iba a conseguir una silla, y menos de esas características. “No esperábamos siquiera que nos la diera toda, sino que nos ayudara a pagar una parte”, confesó Sandra. Pero eso no fue todo. Ayer se acercó junto con Gloria y Sonia, responsables de la ortopedia Ayudas para la Vida, y se la llevó a su casa. También tuvo un gran papel el presidente de la Fundación Canaria José Luis Montesinos, Lalo Martín, una entidad sin ánimo de lucro con la que Sandra colabora.
La promesa de un político
“No tengo palabras”, repetía ella una y otra vez cuando todos subieron a su casa con la nueva silla. “No me lo esperaba ni por asomo y menos de esta manera, que un político dijera que iba a hacer algo y lo hiciera. Que se pusiera en contacto con nosotros, porque nosotros no le dijimos nada, ya que el responsable de conseguirla era el Servicio Canario de la Salud y no lo hizo”, incidió.
“Es la silla que soñábamos y nos va a cambiar la vida a toda la familia”, manifestó Sandra. Se pliega y tiene el mando trasero para facilitar la conducción de la persona que lo acompaña, un regalo que le hicieron Gloria y Sonia, de la ortopedia Ayudas para la vida, ubicada en el municipio de La Laguna. También cuenta con tres baterías que le permiten conseguir una autonomía de muchas horas, un recurso fundamental para una familia que no tiene coche para poder desplazarse, aunque los dos hermanos de Tadrian, ya con sus respectivas familias, siempre están pendientes para echar una mano cuando hace falta.
“Pero lo mejor de todo fue que nos sentimos apoyados, escuchados y que nos dan lo que nos corresponde sin rogar, sin sentir que estamos en deuda siempre con alguien”, apuntó su madre, al tiempo que matizó que “es la primera vez que pedimos algo que necesitamos y lo recibimos, y eso que hemos luchado por otras muchas cosas”. “Con el Servicio Canario de la Salud lo hemos tenido que hacer durante mucho tiempo y que de golpe aparezca el concejal y se ofrezca a ayudarnos, ha sido un regalo”, reiteraba Sandra.
Cuando vio su silla eléctrica nueva, Tadrian también miraba para todos lados asombrado. Y, aunque la sonrisa en su cara es constante, ayer sonrió de una manera diferente.
