Ylenia renace un poco todos los días. O, al menos, su piel, sometida desde hace siete años a la enfermedad de la epidermólisis bullosa o piel de mariposa. El mal le causa terrible dolores sobre lo que podrían ser quemaduras de tercer grado y eso obliga a su madre, Jacqueline, a hacerle curas diarias que tienen una duración media de tres horas. Juntas hacen equipo contra la piel de mariposa.
Jacqueline Pérez Lugo es representante en Canarias de la ONG Debra, la única a nivel nacional que engloba a quienes la sufren y sus familias. Organiza un evento de cara al próximo 18 de noviembre en el Auditorio Infanta Leonor de Los Cristianos, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación. Y, para ello, se necesita llenar las 700 localidades que tienen a su disposición para el acto.
En el municipio de Arona hay tres casos de piel de mariposa registrados: en El Fraile, Valle San Lorenzo y Cabo Blanco. Tres de un total de nueve en Canarias y de medio millar en España.
El día que vino al mundo, Ylenia y Jacqueline comenzaron la batalla. “Mi hija cumple siete años -explica la segunda de ellas-. Nació con unas heridas en carne viva en los pies, que eran quemaduras de tercer grado. Los médicos no sabían lo que tenía mientras la niña sufría. Es una enfermedad rara, degenerativa e incurable que afecta a la piel, las mucosas y también a las mucosas que recubren los órganos internos”, subraya.
Vivir con epidermólisis bullosa o piel de mariposa
La denominación técnica de la piel de mariposa es la de epidermólisis bullosa. Una enfermedad poco frecuente, genética e incurable que causa una gran fragilidad en la piel. Debra explica en su página web que, mientras la mayoría de las personas viven con una dermis con distintas capas, con unas proteínas que son como un pegamento, quienes tienen esta patología no disponen de ellas. Y eso hace que un roce o una cura pueda sentirse como una agresión.
“Hemos ido a aprendiendo juntos, el personal sanitario y nosotros”, las madres y padres de estos niños, si bien hay adultos con la enfermedad.
El dolor es constante durante el cambio de gasas, vendas o la limpieza de las heridas. Y, por supuesto, en las curas, en las que se emplea una media de tres horas. El coste de gasas, apósitos, cremas o champús, desorbitado. Varios miles de euros al mes si no existiera, como hay en España, una sanidad y una seguridad social públicas, que cubren el 100% de los gastos.
Desgaste psicológico y laboral
Claro que, por otro lado, no hay quien compense el desgaste psicológico o el impedimiento que tienen personas para Jacqueline para poder trabajar, ya que su vida está dedicada al cuidado de Ylenia. “Yo no puedo trabajar -dice- porque no sabemos lo que nos va a deparar el día con ella”.
“Afortunadamente, todo lo que nuestros hijos necesitan está cubierto al 100% por el Gobierno de Canarias -la sanidad pública-, desde los apósitos a las agujas”, relata Jacqueline, que asegura que en Canarias “no hay especialista, sino que el hospital de referencia es el de La Paz, en Madrid”, al que acuden “cada cuatro o seis meses”. “Las revisiones se las hacen aquí con un abanico de especialistas que se reúnen en una misma sala para que solo tenga que subir -al hospital- una sola vez”. “La primera especialista es la dermatóloga, a la que no cambiaría por nada del mundo porque, cuando tengo que hacer una cura, no necesito sino hacerle una llamada”, agrega.
Para cuestiones concretas, como la rehabilitación, hay listas de espera. Pero Jacqueline considera que “como las tiene todo el mundo y lo entendemos. Todo el mundo tiene la necesidad porque tienen necesidades y dificultades. Hay que ponerse en la piel de los demás, de la misma forma que yo quiero que se pongan en la de mi hija. La sanidad pública es una necesidad que tiene derecho a utilizar cualquier persona”, sentencia.
La investigación ha conseguido hacer avances, a pesar de la poca prevalencia que tiene esta enfermedad, que hace que los fondos se destinen a patologías más extendidas y frecuentes.
Jacqueline explica que “se está trabajando en una crema tópica que crea una resistencia mayor de la piel para la gente que sufre distrófica recesiva. Y hace que la piel no se vuelva a abrir hasta pasados cuatro o seis meses”.
También, según la información de la ONG, “a partir de un fragmento de piel corregido genéticamente, se han cultivado láminas de piel sana con las que se ha cubierto el 80% de la superficie del cuerpo del afectado. Durante el año transcurrido desde el trasplante, el niño no ha sufrido la aparición de heridas características de la enfermedad”, asegura en su página web.
Cuatro tipos de enfermedad
La crema de la que habla la madre de Ylenia beneficiaría a quienes sufren, precisamente, la misma que tiene su hija, que “es una de las peores”, asegura.
La epidermólisis bullosa se diferencia en varios tipos. En la simple, las ampollas o heridas se producen en la epidermis, la capa más superficial de la piel. La juntural es aquella en la que las lesiones aparecen en la membrana basal, la zona situada entre la capa externa e interna de la piel. Es la menos frecuente de las cuatro.
En la distrófica las ampollas y heridas se encuentran en el nivel más profundo, mientras que el cuarto tipo es la de Kindler, en la que la formación de las ampollas no tiene lugar en una capa de piel determinada, sino que se puede formar en varias a la vez.
Agradecimiento al CEIP Óscar Domínguez
Jacqueline no tiene sino palabras de agradecimiento al CEIP Óscar Domínguez, situado en el casco de Arona, un colegio que se ha ido adaptando a las necesidades del alumnado que sufre la enfermedad de la piel de mariposa.
“Han hecho todo lo posible por el alumnado. Ha sido el colegio el que se ha movido a nosotros, el que ha puesto transporte específico para que puedan ir y se vuelcan en absolutamente todo, desde las escursiones. Han acondicionado un baño para ellos, porque no pueden compartirlo, disponen de materiales de cura, de una enfermera y han adaptado sillas, mesas e, incluso, el comedor”, explica.
Todo ello además de subrayar la importancia del evento del 18 de noviembre a las 19.00 horas: “Somos piel de mariposa”.
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