La enfermera de la Gerencia de Atención Primaria de Tenerife, Yurena Valencia Afonso, ha resultado finalista de los premios de Enfermería en Desarrollo 2025 de la Fundación para el Desarrollo de la Enfermería (FUDEN) en la categoría de Innovación y Creatividad.
Valencia lidera, junto al Pediatra y Oncólogo médico Dino Lalchandani, el pionero el Programa de Atención Domiciliaria Pediátrica para Pacientes Crónicos Complejos con Necesidades Paliativas (ADPAP), que propone un modelo de atención domiciliaria integral para estos pacientes y sus familias.
Es la única unidad de Atención Primaria del país que se dedica en exclusividad a la atención domiciliaria de niños, niñas y adolescentes con patología crónica compleja y necesidades paliativas. El proyecto ha sido seleccionado entre 255 candidaturas de todo el país.
La gala se celebrará el 13 de noviembre en el Teatro Real de Madrid. “Estoy dando voz a mi trabajo, a estas familias y a estos niños y niñas”.
-Háblanos de este servicio único a nivel nacional. ¿El entorno hospitalario no puede igualar los beneficios del hogar?
“Este servicio es pionero, porque a nivel de Atención Primaria no existe en ningún lugar de España un servicio igual que este. En Atención Hospitalaria existen estas unidades, aquí las tenemos en el Hospital de la Candelaria y en el HUC. Hay literatura científica que señala que en su casa va a ser mucho más rápido y favorable la mejoría de la enfermedad o ante una descompensación. Además supone un ahorro para el sistema sanitario porque los ingresos de estos niños duran menos tiempo, es decir, el hospital se compromete a darle el alta precoz al niño porque nosotros somos un apoyo en el domicilio y vamos a atenderlo. Tanto Dino como yo, que trabajamos en la Consulta del niño sano, sabíamos que existían niños con este tipo de patologías que nunca venían a la consulta, y quisimos acabar con eso. Esta unidad se basa solo en nuestros criterios, sino en la Carta Europea de los niños y niños del año 1986 en el que dice que “el niño debe estar hospitalizado si es necesario, si puede ser atendido en su domicilio no debería estar ingresado. Hablamos de necesario refiriéndonos a la seguridad, hay ocasiones que nosotros dentro de un domicilio no podemos hacer más, entonces, si no hay seguridad el niño tiene que ir al hospital. Con nosotros, la manera de ingresar al hospital no es entrar por Urgencias, nosotros llamamos a los compañeros, ellos se activan y están esperando al niño en la UCI pediátrica. Esto ya es un avance importante”.
-Es un modelo de atención domiciliaria integral y multidisciplinar para pacientes pediátricos ¿Cuántas personas forman parte del grupo de trabajo?
“Es un modelo integral porque tratamos las necesidades de los pacientes pediátricos crónicos y paliativas, donde no solo ofrecemos nuestro apoyo y tratamiento integral de la salud física, sino también damos un apoyo emocional y social. El grupo principal no solo lo forma Dino y Yurena, también están los trabajadores sociales de la Gerencia de Atención Primaria de Tenerife, ya que una vez que el paciente está en nuestra unidad se ponen en contacto con el trabajador social del Centro de Salud correspondiente y él inmediatamente va a actuar sobre el caso. Y después también tenemos psicólogos, gracias a una colaboración con el Colegio Oficial de Psicólogos de Santa Cruz de Tenerife, que ofrecen apoyo sobre todo a los padres. Además, el menor sigue teniendo su propio pediatra de Atención Primaria y sus especialistas en el hospital, y nosotros somos un apoyo para ambos compañeros, siempre trabajando en coordinación, evitando en lo posible que acudan al Centro de salud o al Hospital, realizamos las curas, los tratamientos o administrando las vacunas en el domicilio. Nuestra unidad comunica su evolución, además de trabajar con la historia unificada, registrando todo lo que hacemos en el domicilio”.
-¿Han creado su propia guía y sistema de trabajo o tenían algún ejemplo previo?
“Ambos teníamos una idea previa del proyecto en mente, y en abril de 2022 cuando decidimos que queríamos montar esta unidad, decidimos empezar a trabajar de lleno las 24 horas. Una de las formaciones la hicimos en el Hospital Universitario Son Espases en Mallorca, que es una unidad hospitalaria, pero era lo más parecido a Canarias por el número de habitantes, el territorio y la insularidad. Entonces fuimos escogiendo lo mejor y adaptándolo a nuestra realidad, además de toda la experiencia previa que teníamos, Dino de su formación en el Doctor Negrín, que se hacía mucha atención domiciliaria, luego en cuidados paliativos pediátricos en el Hospital Niño Jesús y en atención pediatría. Y por mi parte, de la atención domiciliaria en la época COVID, cuando me propusieron liderar la Unidad de Atención Domiciliaria en la que tenía 10 enfermeros y médicos. Esa experiencia de pacientes vulnerables adultos durante la COVID, pese a ser totalmente diferente a la actual, me ayudó a tener la experiencia, la confianza, los medios y conocer cómo es la isla de Tenerife. Ahora podemos trabajar desde cualquier punto y conectarnos con el portátil y el móvil. Sobre todo combinamos nuestros perfiles y experiencia para que saliera, y hemos colaborado en acciones y guías como el abordaje del paciente pediátrico”.
-¿Cuantos menores, adolescentes y familias han atendido?
“El 1 de junio de 2022 empezamos a atender a los dos primeros pacientes. Ahora mismo tenemos en el programa 74 niños y niñas. Hemos ido avanzando poquito a poco. No tenemos una cifra exacta de pacientes atendidos, hay niños y niñas que dependen mucho de nosotros, que a lo mejor vamos hasta tres veces a la semana a su domicilio y por teléfono atendemos muchas dudas y consultas. Además, muchas veces no se puede cuantificar que vas al domicilio a ver un niño o niña que es paciente de tu unidad, pero tiene un hermano que está enfermo y lo tiene que atender o vas a vacunar de la gripe o del neumococo al menor y de paso también vacunas de la gripe a sus adultos, o haces la cura de una herida de un adulto, porque no nos interesa que acudan al Centro de Salud. Ademas somos un complemento y apoyo de los compañeros del hospital”.
-Mientras hablamos observo un mapa de Tenerife donde hay decenas de chinchetas de colores, son los domicilios a los que acuden, pero destaca que apenas hay pacientes en el Sur.
“Dentro del trabajo que realizamos solemos acudir a los Centros de Salud y vamos sondeando entre los pediatras y médicos buscando pacientes con los criterios y requisitos para prestarles el servicio. Todavía hay compañeros que desconocen que estamos en funcionamiento. Es normal que en el área metropolitana se ubiquen más menores y sus familias, están más cerca de los hospitales, mientras que en las zonas más dispersas cuesta que nos lleguen. Más del 65% de los pacientes llegan al servicio gracias a los Centros de Atención Primaria, y el 30% restante son remitidos desde unidades hospitalarias. En muchos lugares del norte de Tenerife no ocurre, pero lamentablemente muchos centros de la zona sur no cuentan con Pediatras, sus consultas las atienden médicos de familia, pero además tienen mucha rotación. Un objetivo y reto futuro es que se pueda replicar en otras islas y en otras Comunidades, porque demostramos que somos eficaces, sostenibles y, sobre todo, humanos”.
-¿Qué casuística tienen los pacientes que atienden?
“Hablamos de niños con parálisis cerebrales o enfermedades neurológicas, distrofias musculares, enfermedades neurodegenerativas y muchas enfermedades genéticas raras. De los más de 70 pacientes 0 a 15 años atendidos en sus hogares, el 68% presentaban patologías neurológicas complejas y el 76% discapacidad grave. Normalmente son niños que precisan respiradores, sondas para alimentarse, botones gástricos, etc. Son enfermedades que no desaparecen, se van sumando más con el paso del tiempo, por eso necesitan un abordaje crónico y paliativo”.
-¿Qué criterios y requisitos deben tener el paciente y su familia para recibir la atención?
“Nosotros tenemos entre los requisitos la estabilidad clínica, además de la aceptación familiar, que sean unos cuidadores responsables y, por supuesto, las condiciones del hogar. Y después para entrar en la unidad tenemos unos criterios de selección mayores, que cumpliendo uno de ellos ya puede entrar en esta unidad, y son aquellos niños que necesitan ventilación mecánica, ya sea invasiva o no invasiva; que esté afecto de tres o más sistemas orgánicos durante más de 12 meses; el uso intensivo de recursos sociosanitarios para su tratamiento (son niños que necesitan mucho del sistema sanitario); la dependencia en grado tres; una discapacidad mayor del 64%, o que tengan cáncer en tratamiento activo. Y en los criterios menores, teniendo dos ya puedes entrar: son los niños que dependen de mucha tecnología para poder vivir (respiradores, botones gástricos, sondas nasogástricas, bombas de medicación…); aquellos ingresos prolongados en UCI pediátrica de más de tres semanas; la dependencia de grado dos; discapacidad entre el 33 y el 64%; y después otros factores sociales graves, por ejemplo, pérdida de vivienda, violencia doméstica, negligencia, maltrato infantil, etc.”.
-En estos más de tres años ¿Cuáles son los objetivos más destacables que han logrado?
“Más allá de los números el verdadero éxito está en la sonrisa y la tranquilidad que podemos dar a esos padres y madres cuando llegas a su casa, y en el bienestar de los niños y las niñas que pueden seguir siendo niños. En los hospitales pierden un poquito esa infancia, no tienen a su mascota cerca, su habitación, sus juguetes, sus cosas, sus abuelos y familia que en los hospitales sabemos que están muy limitadas las visitas… , y creo que todos estos factores son parte del tratamiento. Entre los objetivos que hemos cumplido, estamos prestando una amplia cartera de servicios, más de los que habíamos pensado inicialmente, por ejemplo, un cambio de botón gástrico, una extracción analítica con un ecógrafo portátil en el coche, un relleno de una bomba intratecal de baclofeno (medicación que usan la mayoría de estos niños para su espasticidad, gracias a una formación con los neurocirujanos del HUC)… Otro éxito es que estos niños casi ninguno tenía su calendario vacunal al día. Además, hay un soporte asistencial bastante potente, que era otro objetivo cuando empezamos. Y, sobre todo, la satisfacción en las familias, la tranquilidad en la asistencia, el apoyo emocional y la confianza que damos. Las familias son el pilar fundamental de la Unidad, nosotros hemos llegado para complementarles, y muchas nos han enseñado más. Nosotros les hemos empoderado, les hemos reducido la sensación de impotencia y les aportamos seguridad, porque ellos ya no se ven solos ante las descompensaciones y ante los problemas que les pueden surgir (si no podemos ir al domicilio, nos nos escriben un WhatsApp y saben que les vamos a responder y nos tienen detrás). Esa confianza hace que formemos un equipo para atender y ayudar a dar la mejor calidad de vida”.
-¿Qué supone estar nominada a estos Premios?
“Para mí ya es un éxito estar nominada, porque estoy dando voz a mi trabajo, a estas familias y a estos niños y niñas con enfermedades crónicas complejas y necesidades paliativas. Agradezco a los premios Enfermería en Desarrollo por este reconocimiento, que hayan visto que es innovador y puede ser exportable a otros lugares. La verdadera innovación en la enfermería es la capacidad de cuidar con humanidad, empatía y cercanía, uno de los objetivos que tenemos en esta unidad”.
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