La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta ya a más de 55.000 personas en España, cifra el 15% superior a la que se manejaba en 2010. En Canarias, su prevalencia ronda los 3.500 pacientes, un aumento que se “debe a una mejoría en los diagnósticos y la detección temprana, así como a una mayor efectividad de los tratamientos”, según señaló ayer Ángeles González, presidenta de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (Atem), quien reclama “un compromiso firme de las administraciones públicas que garantice una financiación regular y con un pago puntual de las subvenciones, que permita mantener nuestra estructura y desarrollar nuestros proyectos y servicios”.
Esta enfermedad crónica, inflamatoria y neurodegenerativa del sistema nervioso central, que suele debutar entre los 20 y 40 años, aunque también puede aparecer en menores de 18 años, representa una de las principales causas de discapacidad neurológica en adultos jóvenes y su curso impredecible afecta de forma directa a la vida laboral, social, familiar y emocional de las personas que conviven con ella y sus familias. Afecta a las mujeres con una frecuencia tres veces superior.
Entre sus síntomas, destacan la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la fatiga, el deterioro cognitivo, la depresión y ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera muy importante en la calidad de vida.
Como afecta principalmente a adultos jóvenes, en pleno desarrollo personal, su impacto resulta significativo. El 83% de las personas con esclerosis múltiple terminan abandonando su puesto de trabajo o encuentran serias dificultades para acceder al mercado laboral. Los principales motivos de este abandono son los síntomas propios de la enfermedad, como la fatiga (85% de los casos), los problemas de movilidad (72%) y el deterioro cognitivo (40%).
Ángeles González cree que este aumento se debe a que “hay un mayor conocimiento de esta enfermedad y la menor demora en el diagnóstico favorece su atención, el acceso a tratamientos y la rehabilitación, al autocuidado y todos estos factores son importantes para mejorar la calidad de vida. No hay cura, pero hay tratamientos que ralentizan el avance de esta enfermedad neurodegenerativa”.
Cuestionada por la salud mental del colectivo, González reconoció que “cuando te la diagnostican es un gran impacto. Eres joven, estás terminando de estudiar o empezando a trabajar, te has comprado un coche o una casa…, y muchas debutamos de forma brusca, entonces nos frena, tienes que parar aunque no quieras, y es un cambio en tu vida. Entonces podemos entrar en depresión, te ves mal y piensas que no sirves para nada, que molestas… Pero siempre digo que el primer tramo que se pasa es el más difícil, por experiencia propia, y hay que esperar un poquito, pensar que mañana va a ser mejor. Eso te va dando fuerza para avanzar cada día”.
Atem critica la falta de especialistas para atender a las afectadas en los hospitales de la Isla, sin embargo actualmente, “el HUC, que tenía un problema puntual de poco personal, ahora tiene tres neurólogas que atienden esclerosis múltiple. Y en cuanto a medicación, en Canarias no nos podemos quejar, porque si no te sienta bien un tratamiento y continúas teniendo brotes puedes cambiar a otro”.
Hoy, en el Día Nacional de esta enfermedad neurodegenerativa, la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple hace un llamamiento al compromiso y la solidaridad: garantizar la financiación a las asociaciones para ofrecer apoyo, rehabilitación y servicios a afectados y familias; el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos farmacológicos y la rehabilitación necesaria; aumentar los recursos para la investigación; el acceso a prestaciones y recursos que mejoren su calidad de vida; o promover el compromiso de los empresarios en la adaptación de los puestos de trabajo.
La familia destina entre 7.000 y unos 18.000 euros al año de media
La Sociedad Española de Neurología (SEN) señala que la mayor incidencia de la enfermedad se da por “cambios en los hábitos de vida”. El impacto sociosanitario de la esclerosis múltiple se acrecienta cada año. Su diagnóstico supone un impacto económico relevante para los hogares.
Cada familia destina una media de unos 7.000 euros al año en las primeras etapas de la enfermedad, cifra que se eleva hasta los 18.000 euros en fases más avanzadas, debido al aumento de necesidades asistenciales. El coste anual global de la EM en España se calcula en 1.400 millones de euros, con un gasto medio de 46.000 euros por paciente
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