La plaza del Cristo de La Laguna acogió ayer la conmemoración del Día Internacional Contra el Cáncer Infantil, que se celebra cada 15 de febrero, en el que estos pequeños valientes y sus familias nos dan una lección sobre cómo afrontar los reveses de la vida. La sociedad debe mostrar un compromiso para situar al paciente y a su familia en el centro de la atención sanitaria y social, una mayor concienciación y financiación para la investigación de terapias innovadoras.
Karenn Díaz López-Rey es una joven tejinera que el pasado viernes cumplió 17 años. A los ocho años le diagnosticaron un tumor poco común del sistema nervioso central, un Astrocitoma pilomixoide (APM), en su caso medular, aún más raro, pues solo en España está su caso y el de otra niña en Barcelona. Ha pasado cuatro veces por el quirófano y en cada operación le limpian el tumor localizado en seis lugares, pero el bicho reaparece. Está en una zona complicada, detrás de la médula, y cada vez que la operan pierde movilidad, necesita una silla de ruedas eléctrica para desplazarse. Tiene reconocida una dependencia en grado 3 y una discapacidad del 95%. Tras la última, ya ha agotado las siete sesiones de quimioterapia previstas, y el tumor continúa.
Su mamá Cecilia no pierde la esperanza de que algún día se descubra un tratamiento que frene este tumor o, por lo menos, mejore la calidad de vida de su hija. “Las biopsias han sido enviadas a hospitales y centros de investigación de casi todo el mundo, por si algún equipo investigador tiene un posible tratamiento y, aunque ha recibido dos respuestas negativas, estamos esperanzados de que se logre. Ella es joven, a lo mejor yo no lo veré, pero seguro que van a encontrar una cura”.
Cecilia López-Rey destaca que “somos muy positivos, y cualquier pequeño logro lo celebramos como un éxito y buscamos maneras de superar los problemas diarios. La enfermedad no te debe comer, recalco que al bicho siempre hay que enseñarle los dientes. Siempre hay que afrontar la enfermedad de forma positiva pues se pasa de manera diferente. La negatividad nos come y agota, por eso creo que al bicho le enfada que seas positivo y que tires para adelante, ya habrá tiempo de parar, hay que celebrar siempre todos los momentos o pasos positivos”, insiste.
Karenn puede llevar al menos 10 años con este tumor. Cecilia notaba que casi con ocho años comenzaba a tener una cojera en la pierna, incluso para subirse al coche. Con la revisión de los ocho años le dijeron que tenía escoliosis pero, insistió, puso múltiples reclamaciones para adelantar la cita en el traumatólogo.
Un especialista de La Candelaria que la atendió volvió a diagnosticar escoliosis y debía llevar un corsé, pero Cecilia le insistió, y le derivaron a un especialista de columna que aseguraba que sería algo de psicomotricidad, pero, para que se tranquilizara, pautó una resonancia. En la prueba se observaron cinco bultos tumorales detrás de la médula, casi inoperables, y recientemente descartaron un sexto en el cerebro.
“Fueron meses de mucha inquietud, peleando para que le hicieran pruebas y cuando me dijeron que tenía un tumor fue un shock muy duro durante un año. Luego la operaron, superó el tiempo que estuvo hospitalizada en recuperación, y luego esperaba que le dieran radioterapia y me llamaron desde el HUC para decirme que recibiría quimioterapia. Recuerdo que las primeras sesiones fueron horribles, Karenn vomitaba constantemente, tenía la quimio los jueves y no volvía a comer hasta el miércoles (salvo gelatina) y estaba muy débil”, recuerda. “Fueron momentos duros, que le costó superar con muchas citas y terapias psicológicas”.
Luego llegaron nuevas recidivas y operaciones. “Tras salir de la primera operación ella volvió a caminar, y tras la tercera operación todavía podía ponerse en pie y dar algunos pasos con ayuda, sin embargo, tras la última operación ya no puede caminar”. Sin embargo, “no afrontamos la vida sin ser positivos. Hay momentos en los que nos caemos, y es normal, pero ya nos levantamos más rápido y con más fuerza”.
Reconoce que Karenn es “supervaliente, porque ella tira de nosotros y nos dice “mamá, tranquila no pasa nada”, “venga, vamos para adelante”. Si hay momentos en los que cree que el cáncer le está cambiado la vida, “nosotros buscamos la manera de superar esos problemas y facilitar su camino”.
Karenn: “Lo llevo lo mejor que puedo, con momentos de bajón”
Karenn Díaz López-Rey cumplió el pasado viernes 17 años, acontecimiento que celebró el sábado junto a amigos y compañeros del IES Antonio González de Tejina, donde está estudiando la ESO, aunque reconoce que “no llevo muy bien los estudios porque falto mucho a clase por los ingresos y los tratamientos”.
La vida le ha puesto a prueba los últimos diez años, pero ella se lo toma con filosofía. “He tenido momentos de bajón y otros de subida, y otra vez volver a bajar y a subir, pero lo llevo lo mejor que puedo”.
De esos primeros años reconoce que “no entendía mucho lo que me decían, solo tenía 8 años. Solo que tras hacerme una resonancia me dijeron que tenía tumores en la médula y me tenían que operar”. Sin duda, lo peor que lleva de la enfermedad es la quimioterapia. “Lo pasaba mal, vomitaba, apenas podía comer y tenía mal cuerpo”, sin embargo, ahora le preocupa que no le den más quimioterapia “porque al parecer mi cáncer no tiene cura”. Su último tratamiento de quimioterapia duró un año y medio.
Karenn suele acudir a revisión cada tres meses al Hospital del Día Pediátrico del HUC, donde reconoce que “allí son todos una familia, tanto dentro como fuera del hospital”, destacando el trato de Macarena, Bea, Anita y el resto de chicas.
Su ilusión es tocar la campana simbólica de haber superado el cáncer. “Ya la he tocado tres veces, pero mi ilusión sería hacerlo tras superar el cáncer definitivamente”. “Ojalá se encuentre una cura o un tratamiento que mejore mi salud, pero tampoco le doy muchas vueltas al asunto. Cuando esté pues está ahí y ya está”.
Karenn también tiene buenas palabras de Pequeño Valiente. “Se han portado muy bien conmigo. Yurena [la psicóloga], Sonia [apoyo educativo]y Raquel [trabajo social] son unos amores”, y gracias a las tres tiene el objetivo futuro de poder ayudar a los demás. “Inicialmente quería hacer psicología, pero haré un Ciclo de Integración Social en F.P. Me tira mucho ayudar a los demás”, recalca.
Recibe apoyo educativo en casa y en el instituto, pero lleva desde 2º de Primaria sumando muchos días sin acudir a clase por los tratamientos e ingresos hospitalarios, y de los profesores destaca que “en general me ayudan bastante”.
Reconoce que suele acudir a las actividades que organiza Pequeño Valiente, y del resto de compañeros que reciben ayuda señala que “compartimos muchas cosas y experiencias, y nos vemos como una familia, porque nadie te mira distinto”, en alusión a varios momentos de burlas en el Instituto.
Mientras su mamá Cecilia reconoce que “tiene un equipo de amigos espectacular”, y los profesores “son unas bellas personas y comprenden su difícil situación”.
Cuestionada por el apoyo desde Pequeño Valiente, Cecilia reconoce que “cuando se acercaron a nosotras fue lo mejor que nos pasó. Se volcaron al cien por cien con nosotras, nos resolvieron dudas, nos tramitaron documentos, ellos fueron nuestras manos y pies. Te escuchan, tienen empatía, son superatentos, están todo el día pendientes en lo que necesitamos, me han facilitado que pueda hacer la comida de Karenn en uno de sus pisos cerca del HUC, nos han ayudado económicamente y en tantas cosas más que es imposible no hablar de ellos y emocionarme”. Para mí son otra familia maravillosa. Yo no hubiera sido capaz de hacer todo lo que me tramitaron y ayudaron”.
1.500 casos de cáncer en niños y adolescentes, de 30 a 40 en Canarias
Cada año se diagnostican en España unos 1.500 casos de cáncer en niños y adolescentes de 0 a 18 años, con una supervivencia media del 84%. En toda Canarias se diagnostican entre 30 y 40 casos. El cáncer infantil no tiene las mismas causas, ni el mismo comportamiento que el de los adultos, lo que dificulta su detección precoz.
Durante esta jornada Mundial, la Fundación Pequeño Valiente, apeló a las autoridades para contratar más personal para los cuidados paliativos a domicilio. Bajo el lema Cuidar en casa es un derecho: Por unos Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio, ha querido concienciar sobre las necesidades de los niños y adolescentes, además de su entorno. Insistió en que los cuidados paliativos “no son solo para el final de la vida”. “Deben empezar desde el diagnóstico y acompañar al menor y a su familia durante todo el proceso para aliviar el dolor físico, emocional y social, y ofrecer apoyo respetando la dignidad, los tiempos y las necesidades de cada niño y su familia”.
Cuando se escoge el domicilio se precisa de un equipo de profesionales “coordinados y disponibles las 24 horas del día, todos los días del año”, ya que “la enfermedad no entiende de horarios, y las familias necesitan tener seguridad, tranquilidad y acompañamiento”.
Por su parte, Cris Contra el Cáncer destacó el impulso y apoyo que ejerce a estudios de investigación cuyos objetivos son “reducir los efectos secundarios y la toxicidad” en los tratamientos, menos secuelas para mejorar su calidad de vida.
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