Liam Ramos Garcera, el niño de 7 años residente en Tenerife diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, ha logrado dar un paso decisivo en su tratamiento: viajará a Barcelona para ser evaluado en un ensayo clínico en el Hospital Sant Joan de Déu, centro de referencia nacional en enfermedades neuromusculares, tras conseguir los 5.000 euros en Gofundme que permitirán a su familia asumir gastos del viaje, alojamiento, alimentación y todo lo necesario durante su estancia.
DIARIO DE AVISOS ha tenido acceso tanto al informe médico oficial como a la confirmación de la cita hospitalaria, fijada para el próximo 1 de abril, donde será valorado por un equipo especializado.
Un diagnóstico confirmado y con seguimiento
El menor fue diagnosticado en septiembre de 2025 en el Hospital Universitario de Canarias (HUC) tras la confirmación genética de distrofia muscular de Duchenne, en fase ambulante.
El informe clínico recoge una deleción del exón 3 al 43 del gen distrofina, una alteración que impide la correcta producción de esta proteína esencial para el funcionamiento muscular.
Según el diagnóstico, la enfermedad provoca un debilitamiento progresivo de la musculatura, con afectación inicial en las piernas y dificultades en la motricidad.
Cómo afecta en su día a día
El impacto de la enfermedad ya es visible en la vida cotidiana de Liam. Tal y como describe su madre, Natali Garcera, los síntomas son cada vez más evidentes.
“Los dolores musculares son tantos que llega un momento que no quiere caminar”, explica.
El informe médico también detalla dificultades para subir escaleras, levantarse del suelo y realizar actividades físicas, además de signos característicos como el denominado signo de Gowers, asociado a debilidad muscular.
A esto se suma el tratamiento actual con corticoides, que también tiene efectos en su estado anímico: “Hay días que amanece de mal humor por los corticoides”, señala Garcera.
Pese a ello, su situación se mantiene estable dentro de la evolución de la enfermedad: “No tiene infección respiratoria, de momento la enfermedad no le ha tocado”.
Una oportunidad en Barcelona
La derivación al Hospital Sant Joan de Déu supone un paso más para paliar los dolores de Liam. Allí será evaluado por un equipo especializado en patologías neuromusculares para determinar su posible inclusión en un ensayo clínico.
“Fue llamado de Barcelona para participar en un ensayo clínico. Deben hacerle varios exámenes médicos”, explica su madre.
Actualmente, no existe cura para la distrofia muscular de Duchenne, aunque los ensayos clínicos representan una de las principales vías para frenar su avance.
De pedir ayuda a conseguirlo
La familia, de origen colombiano y residente en Puerto de la Cruz, llegó a Tenerife en junio de 2025. Apenas tres meses después recibió el diagnóstico, iniciando un proceso médico complejo.
En los últimos días, con la ayuda de una trabajadora social, habían solicitado ayuda para poder asumir los costes del desplazamiento, estancia y manutención en Barcelona.
Ahora, tras confirmar el viaje, lanza un mensaje de agradecimiento: “Agradezco cada pequeño aporte o colaboración. Es importante que Liam pueda asistir a esa cita”.
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