sanidad

La deficiente Atención Temprana en Canarias: “Me encantaría sentarme con el consejero de Sanidad; explicarle lo que pasa mi hijo”

Davinia, madre de un niño que se ha quedado sin la prestación, dice encontrarse "en tierra de nadie": la desesperación de las familias crece
La deficiente Atención Temprana en Canarias: "Me encantaría sentarme con el consejero de Sanidad; explicarle lo que pasa mi hijo"

La escasez de recursos en la Atención Temprana en Canarias es evidente. El consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias Blas Trujillo reconoció el pasado marzo que se trata de una tarea “larga y ardua que debemos hacer con la mayor diligencia”, anunciando la apertura de cuatro nuevas unidades en las Islas, pero, a partir de las 6 años, cuando acaba la cobertura para los pequeños, las familias se enfrentan a verdaderos infiernos. Necesitan ayuda de todo tipo y a todos los niveles porque reconocen sentirse solos.

Abordando estos temas, por desgracia, solemos quedarnos en las cifras, tan frías como impersonales. Pueden ser analizadas, abordadas en debates públicos y utilizadas, en ocasiones, con fines políticos. Por eso, para entenderlo mejor, es clave tratar de ponerse en la piel de padres y madres. Es un ejercicio necesario, que el individualismo en el que vivimos, inmerso en un mundo del aquí y ahora, parece impedirnos. Pero debemos hacerlo.

Davinia de Ara es vicepresidenta de Apremate (Asociación de Padres y Madres de Prematuros de Tenerife) Su mundo dio un vuelco el día en que su pequeño nació con prematuridad extrema. Fue traumático. El hermano del pequeño falleció a las pocas horas y él tuvo que permanecer ingresado durante seis meses, siendo sometido a seguimiento en numerosas especialidades, también con rehabilitación infantil.

Durante la conversación, no pierde la sonrisa, pese a que los signos de cansancio son evidentes. Pero, por supuesto, hay que seguir batallando: “Hemos sido unos afortunados porque la lista de espera es inmensa y pensábamos que, al fin, sería un gran salto. A pesar de ser uno de esos cientos de niños atendidos de una lista de espera de más de 9.000, la terapias fueron escasas, erráticas o, directamente, no se nos prestaban. El servicio, en algunos casos, no tiene profesionales que cumplan con lo que Ley Canaria 12/2019 dicta y no todas las islas disponen de unidad. O no se llega, o se llega tarde o se llega mal”.

Con su hijo ya con seis años cumplidos, Davinia asegura sentirse en “un limbo” que se hace especialmente duro tras una pandemia en la que dependientes o personas con necesidades especiales, en la mayor parte de los casos, han visto agravado significativamente su estado: “Nos devuelven a rehabilitación con mi hijo, de manera objetiva, peor que antes por no poder socializar como debían ni tener los servicios activos. Tenemos consulta a primeros de otoño, no hay perspectivas de terapia a la vista”.

Davinia de Ara

Poder hablar con el consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias

El hijo de Davinia concluyó los dos años de Atención Temprana con un informe que no gustó a su familia. Tanto es así que, según indica, van a presentar una reclamación al respecto: “No se le vuelven a pasar test para estudiar la evolución de su condición y no se le diagnóstica ni recibe sospecha. Las rutinas, terapias y ayudas al desarrollo son fundamentales para evitar aún más déficit. Hablamos de fisioterapia, logopedia, psicoterapia, psicomotricidad y terapia ocupacional, especialidad ésta donde además escasean profesionales que estén certificados en realizar, analizar e informar perfiles sensoriales”.

Diversas asociaciones y ONG, como la Plataforma de Atención Temprana y los Derechos de la Infancia con Diversidad Funcional en Canarias o APREMATE ya han denunciado esta situación. Es aquí, seguramente, cuando es necesario lo que citábamos al principio del artículo: entender los casos particulares para poner en valor las cifras generales. Las familias quieren que se les escuche: “Me encantaría poder sentarme con el consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias y explicarle de primera mano por lo que pasa mi hijo. Y no digamos los que directamente están esperando. Lo que está en juego es conseguir un desarrollo acorde al potencial que posean y trabajar su máxima autonomía o quedarse atrás, siendo más dependientes”.

Eso genera, además, importantes problemas para los pequeños y pequeñas cuya integración en la Educación, como confirmar los especialistas, es absolutamente clave. Es en esa fase de desarrollo de su hijo en la que, también, dicen encontrarse con muchos problemas: “Desde el punto de vista educativo, sin diagnóstico también te quedas en tierra de nadie. No se presta apoyo, adaptación curricular y ni siquiera algo tan básico como ponerte las gafas de que te encuentras ante alguien que procesa diferente y cuyo desafío para aprender, aún sin ajuste metodológico aprobado, debería ser más sutil”.

Paradójicamente, en el momento de “mayor plasticidad del cerebro” se tropiezan con un nuevo muro: “Nuestra orientadora nos dice que hasta Primaria es raro que envíen equipos. Así que en el momento de mayor plasticidad del cerebro, cuando toda la comunidad científica dice que intervengamos, no lo hacemos ni tenemos la sensibilidad de saber que no siempre el diagnostico llega rápido”.

Se reconocen desbordados, superados por momentos por la situación. Si el tabú de la salud mental es grande, qué decir del de las personas con discapacidad y sus familias. Te cansas, te sientes incomprendido y tratas de seguir adelante. Pero la intención, las frases motivacionales no son suficientes. Nunca suelen serlo: “No recibimos atención de la propia Sanidad para poder afrontar todo esto. Nuestros amigos no nos entienden, piensan que maleducamos o que tenemos una crianza caprichosa. Nos vemos solos y con una salud mental al límite que también deberás costearte tú. Ser cuidador es duro, como sabe mucha gente. Yo me dedico en cuerpo y alma a mi hijo (y al resto de mi familia) aunque debo siempre volver a encontrar mi mejor versión para seguir luchando”,

TE PUEDE INTERESAR