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Solo 5 canarios con ELA podrían acogerse al grado III+ de dependencia

El Gobierno regional aprobó el pasado día 9 la modificación que establece la extrema discapacidad, pero los posibles beneficiarios deberán esperar al menos dos meses más para acceder a sus derechos
Solo cinco canarios con ELA podrían acogerse al grado III+ de dependencia
Para las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y sus familias, contar con un cuidador 24 horas, o las que necesite, es muy costoso. / TeidELA

El Gobierno de Canarias aprobó este mes la modificación normativa en el sistema de la Dependencia que establece un nuevo grado III+ para los casos de mayor intensidad de apoyo en domicilio, incluyendo ajustes para facilitar la aplicación del grado de dependencia extrema, especialmente en lo relativo a la atención y apoyos intensivos en el hogar mediante ayuda a domicilio y/o asistencia personal. Esta medida tardará varios meses en hacerse efectiva y, según las estimaciones de Dependencia, actualmente cinco personas en Canarias podrían acogerse a la misma.

Para atender a estas personas en dependencia extrema se han fijado las cuantías máximas tanto de la prestación económica vinculada al servicio de ayuda a domicilio, así como de la prestación económica de asistencia personal (PEAP), pensadas para atender a personas en situación más avanzada de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Para otras enfermedades neurológicas o procesos de alta complejidad y curso irreversible habrá que esperar.

La directora general de Dependencia, Concepción Ramírez, destacó que “el grado III+ lo regula una norma del Estado, la Ley ELA, y hemos aprovechado para incorporar dentro de la modificación del Decreto ley la prestación económica de asistente personal (PEAP), porque en Canarias no estaba regulada, e incorporar a su vez el grado III+ como prestación a la que tiene derecho el ciudadano al que se le reconoce ese grado de dependencia”.

Cuestionada por las posibles dificultades que se puede encontrar el demandante y su familia, y las incompatibilidades en las ayudas, aseguró que “dentro de este decreto hemos hecho en la Ley de Servicios Sociales de Canarias una modificación en la disposición adicional para que el servicio de ayuda a domicilio sea compatible con la prestación económica del asistente personal. Muchas comunidades ya lo tenían recogido y ahora en Canarias una persona que tenga la PEAP puede disfrutar de un servicio de ayuda a domicilio y viceversa. Hablamos siempre de servicio público, no como prestación económica vinculada al servicio, porque en Canarias las prestaciones económicas siguen siendo incompatibles. Si tiene una Pecef (Prestación Económica para Cuidados en el Entorno Familiar), no puede tener una vinculada al servicio”.

Requisitos

Para optar a un grado III+ de dependencia, “la norma recoge que pueden acceder aquellas que ya tienen un grado III, es decir, que se encuentran en situaciones clínicas muy avanzadas de enfermedades neurológicas irreversibles que requieren de cuidados de alta complejidad, como la ELA”. Actualmente el Imserso y las comunidades están trabajando para establecer cuáles son esas otras enfermedades neurológicas graves e irreversibles que se pueden incorporar. “Es muy importante determinar qué otras patologías son las que pueden acceder a este grado III+,y se están aportando los distintos diagnósticos que podrían entrar”.

Para acceder al grado III+, los pacientes tienen que cumplir dos de los tres criterios que establece el Estado: la necesidad de ventilación asistida durante más de 8 horas al día; la necesidad diaria de aspiración de secreciones respiratorias y, además, tiene que tener una gran inmovilidad en el tren superior.

Concepción Ramírez señaló que actualmente en Canarias hay 138 personas con ELA, “pero no todas están en un estado tan avanzado o en fase terminal. Para el grado III+ tendríamos cinco solicitudes”. Si estos 138 canarios con ELA tuvieran el grado III+, supondrían casi 9 millones de euros al año.

Sin embargo, todavía quedan al menos dos meses para que los grados III+ puedan acceder a sus derechos en Canarias. “Todo va a depender lo que se tarde en determinar esas otras enfermedades que entrarían en el grado III+. Tenemos que incorporarlas en el aplicativo de la dependencia (Sidcan), preparar los modelos de resoluciones del grado III+ con las prestaciones. Además, los especialistas tienen que hacer un informe que ratificará si la persona cumple con los requisitos e incorporarlos al aplicativo. Nos quedan unos dos meses de trabajo”, consideró.

No había nadie acreditado como asistente personal en Canarias

Por primera vez en Canarias se regula la Prestación Económica de Asistencia Personal (PEAP), estableciendo un marco claro sobre quién puede acceder, cómo se tramita, cómo se paga y cómo se justifica esta ayuda. Las cuantías máximas de la PEAP según el grado de dependencia son de 900 euros para Grado III; 577,25 euros para Grado II, y 436 euros para el Grado I.

La directora General de Dependencia reconoció que esta PEAP no estaba regulada “porque no había ninguna persona ni entidad acreditada como asistente personal. Tengamos en cuenta que para poder tener derecho a percibir una prestación o un servicio de la cartera de la Ley de la Dependencia ese servicio tiene que estar acreditado, ya que así lo recoge la norma. En estos momentos ya contamos con personas y entidades acreditadas”.

El Estado establece una cuantía de 4.930 euros mensuales -para personas que requieren 8 horas diarias de atención- hasta los 9.859 euros -para una atención 24 horas-, a pagar entre las comunidades y el Estado, tanto de la prestación económica vinculada al servicio de ayuda a domicilio como de la PEAP, en función de las necesidades acreditadas. Sin embargo, si un grado III+ no presenta una factura superior a los 3.200 euros, el Estado no haría la aportación que le corresponde. En el nivel máximo, la diferencia entre 4.850 y los 9.800, va a cargo de cada comunidad autónoma”.

TeidELA pide que se implante y se desarrolle lo antes posible, porque ya ha llegado a otras comunidades

El presidente de la Asociación TeidELA, Marcelino Martín, reconoció que el grado III+ en el ámbito de la dependencia “es una respuesta muy esperada por la comunidad ELA”, y exigió que “se implante y desarrolle lo antes posible en Canarias”, porque ya ha llegado a pacientes en algunas comunidades”.

Este grado III+ supone “reconocer una realidad” que las familias y las entidades demandan desde hace años: hay personas en fases muy avanzadas de la enfermedad que necesitan una atención intensiva, especializada y continuada, en muchos casos durante las 24 horas. “Desde esa perspectiva, la valoración es claramente positiva. El grado III+ viene a dar respuesta a necesidades que eran evidentes: adaptar de forma realista la ayuda a domicilio y la asistencia personal, garantizar apoyos continuados en las fases más complejas y, en definitiva, convertir la Ley ELA en medidas efectivas para las personas afectadas y sus familias”, continuó.

También concreta otras demandas “porque la experiencia nos ha demostrado algo fundamental: la ELA no puede abordarse solo desde una lógica sanitaria ni puede recaer únicamente sobre el entorno familiar. Requiere una respuesta integral, coordinada y suficientemente intensa, ya que la carga de cuidados afecta a toda la vida cotidiana: a la organización del hogar, a la economía familiar, al bienestar emocional y a la dignidad de la persona”, insistió.

Recuerda que la implantación del grado III+ “representa un avance importante y un cambio de enfoque en la atención a las enfermedades neurodegenerativas”. “Por primera vez, el sistema reconoce de manera específica que existen situaciones de dependencia extrema que necesitan una protección reforzada y una financiación ajustada a la intensidad real de los cuidados”, continuó.

El grado III+ ha sido recibido como “un avance relevante, necesario y coherente”. “No resuelve todas las carencias del sistema, pero supone un paso decisivo para acercar la respuesta pública a la realidad concreta de quienes viven con ELA en fases avanzadas”.

Valorar cada caso

Por su parte, Ángeles González, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple (ATEM), destacó que “es un avance superimportante dentro del sistema de la dependencia, al pensar en las personas con enfermedades neurológicas muy avanzadas, con unas necesidades y unos cuidados muy altos, continuados y de complejidad”, reconociendo “una situación más severa”.

Sin embargo, “el Estado no ha definido todavía que la Esclerosis Múltiple (EM) acceda directamente” al grado III+. Por tanto, ATEM considera “fundamental tener en cuenta la realidad de las personas con EM, porque también hay fases avanzadas que pueden necesitar muchos apoyos, continuados y de alta intensidad”. Es clave que este desarrollo “se haga de forma clara, ágil y equitativa” para que ninguna persona quede fuera por una cuestión de diagnóstico y del nombre de la patología que padece, sino que “se valore cada caso según las necesidades reales de la persona y de su entorno”, finalizó.

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